K pisanju me je vzpodbudil tale članek – s katerim se v celoti strinjam: https://www.theguardian.com/commentisfree/2026/sep/24/abandoned-dismissed-and-gaslighted-me-sufferers-betrayed?CMP=fb_gu&utm_medium=Social&utm_source=Facebook&fbclid=IwY2xjawUjsJxleHRuA2FlbQIxMQBwZG9mBXNydGMGYXBwX2lkEDIyMjAzOTE3ODgyMDA4OTIAAR5Fyov5w6nHdx9hHwRDqhurLjEqfGWBNCT5hQdwIFmfU6MFN3cpnc0GYD8xPQ_aem_1P-iVfpHc66N4BRdj2pVww#Echobox=1790321838
ME-CFS (mialgični encefalomielitis s sindromom kronične utrujenosti) je izredno težka in komplicirana multisistemska kronična bolezen, ki nastane, kot posledica okužbe z virusom ali bakterijo. Bolezen je bila prvič diagnosticirana že leta 1956. Ni pa nobenega dvoma, da je obstajala že mnogo prej – zelo verjetno obstaja od vedno – obstajajo nekatera zgodovinska poročila, ki nakazujejo na to, da so si jo v srednjem veku [surprise, surprise] razlagali s čarovništvom. Verjeli ali ne, danes ni kaj dosti bolje. Mnogim bolnikom z ME-CFS se namreč ne verjame, da so hudo bolni ali sploh bolni. Nekoč je bil to zelo redka bolezen. Pandemija Covida-19 pa je v letih 2019 do danes sprožila pravo epidemijo pojava ME-CFS. Takrat se je pogosto ME-CFS diagnosticiralo kot “dolgi covid”, kar je po mojem mnenju napačno poimenovanje te bolezni. Zaradi covidne okužbe sem pred dobrimi tremi leti zbolel tudi jaz: in v trenutku se mi je življenje popolnoma postavila na glavo. Ta blog pišem zato, ker večina slovenskih zdravnikov še danes o ME-CFS ne ve popolnoma nič. Posledice napačne obravnave pacientov z ME-CFS so lahko za paciente izjemno hude in jim lahko za vedno uničijo življenje, še posebno če se paciente sili v psihofizične aktivnosti. Stvari, ki jih tu pišem sem prebral v strokovni literaturi ter sem jih izvedel na podlagi lastnih bridkih izkušenj in Društva bolnikov z dolgim covidom / ME-CFS, ki ga vodim že 3 leta. Če ste bolni in bi se radi pridružili društvu, mi pišite.
Kako prepoznati ME-CFS?
Diagnostičnega testa za ME-CFS ni. Pacient pride k zdravniku po počutju komaj živ, testi krvi (tudi zelo podrobni) pa so vedno brezhibni (tudi to je dober ME-CFS pokazatelj!). Vendar so kljub temu simptomi ME-CFS tako zelo značilni, da jih je v praksi izredno lahko razpoznati. In sicer pacient tipično zboli za neko blago (pomembno!) virozo po kateri se za kak teden skorajda popolnoma pozdravi. Za tem pa se pojavi izredno huda utrujenost, ki nikoli ne mine, niti po zelo dolgem spancu. Utrujenost je po mojem mnenju podcenjujoč in napačen izraz, ker utrujenost pri ME-CFS je tako zelo huda, kot pri pacientu, ki umira. Zdrav človek ne more nikoli doseči stopnje utrjenosti, ko jo dosegamo ME-CFS pacient, kar lahko potrdim, kot bivši ultramaratonec. Npr: pacienti zaradi utrujenosti niso sposobni govoriti, niso sposobni hoditi, niti niso sposobni pogledati na mobiteli. Včasih nimajo moči, da bi dali glavo na blazino. Pogosto jih moti svetloba in nimajo moči, da bi odprli oči. Meni osebno je bilo več kot leto dni že sedenje 5 min za mizo, da sem pojedel kosilo, bolj naporno kot takrat ko sem bil zdrav, pretečen maraton. Znanih je še čez 100 simptomov ME-CFS, ampak najpogostejši so še:
-izredno hude bolečine v mišicah nog in rok (isto kot musklfiber, ki nikoli ne izgine). Jaz zaradi tega nekaj mesecev nisem zmogel več kot nekaj korakov hoje.
-bolečine v sklepih
– neosvežujoč spanec: bolnik se zjutraj zbudi v slabšem stanju, kot je bil zvečer
-bolečine v predelu za očmi in težave z vidom, meglen vid, tipično samo na eno oko
-izredno huda vrtoglavica, za katero je značilno da ima pacient občutek, da je na zibajoči ladji, vse gre levo-desno (jaz sem imel tako hudo, da sem skorajda padel iz balkona lastne hiše).
-neopisljive hude bolečine v možganih, bliski
-POTS (sindrom posturalne ortostatske tiharkidije) – srce podivja ob vsakem najmanjšem telesnem naporu ali spremembi položaja (recimo pacient se iz ležečega položaja usede na rob postelje ali pa vstane)
-bolečine v ušesih, tinitus,
-bolečine v prsnici
-možganska megla, težka koncentracija
-večen prehlad, afte, ki se ne pozdravijo več mesecev, post nasal drip
-hude težave s prebavili
-pacient tarna, da se počuti tako zelo slabo, da bo umrl in da ima občutek, da ima raka (testi na vse so negativni)
– temperaturna disregulacija/ diasutnomija: to pomeni, da bolnika nekaj časa zebe, nato pa mu kmalu postane vroče
-Bolezen se mnogim tipično dodatno poslabša po enem letu.
-smrt je redka, ponavadi je povezana z zapleti z boleznijo. Kljub nenehnemu občutku umiranja, bolniki praviloma ne umrejo
Najhujša past ME-CFS-a in njegova glavna težava so crashi ali strokovno PEM (Post-exertional malaise). To pomeni, da se pacientu 24 do 48 ur po kakršnikoli mentalni ali fizični aktivnosti dodatno poslabšajo vsi simptomi, predvsem pa utrujenost. Posledice crashov pacient lahko čuti več tednov, mesecev ali za vedno! Tipično se kot posledica PEM pojavijo simptomi, ki jih pacient prej še ni imel. PEM se ne da zdravit, niti ne da lajšati na noben način. Ko se zgodi, se zgodi, ni pomoči. Takrat je zelo hudo. Med nekaterimi PEM-i sem bil tako slab, da sem se komajda lahko odzival in nisem imel moči, da bi se obrnil v postelji (občutek okamenelosti). Dragi zdravniki, če pacient poroča o PEM-ih oz. crashih, ima zagotovo tudi ME-CFS. Mislim, da je tako najlažje prepoznati bolezen. PEM-ov nima nobena druga bolezen. In PEM je tisto, kar je pri ME-CFS mnogim tako težko razumeti, ker poruši na glavo vso indoktrinirano logiko, ker pri vseh ostalih boleznih aktivnosti pomagajo pri okrevanju, pri ME-CFS pa aktivnosti naglo poslabšujejo pacientovo stanje! Ljudje smo narejeni za gibanje, MEC-CFS pa ravno zaradi PEM to logiko obrne na glavo. Če je pretiravanje z aktivnost izredno hudo, se PEM pri ME-CFS pojavi prej: že takoj po aktivnosti ali celo celo med samo aktivnostjo. V tem primeru se pojavita tudi huda driska, bruhanje in vročina. Ti trije simptomi relativno hitro izginejo (max. v enem dnevu), huda izčrpljujoča utrujenost pa ostane več mesecev ali za vedno.
Zaradi ME-CFS so pacienti praviloma obsojeni na posteljo in v najboljšem primeru na 4 stene hiše. Zapuščanje hiše je zelo pogosto praktično nemogoče, ker je prenaporno. Hoja je praktično nemogoča.
Bolezen veliko pogosteje prizadene ženske, kot moške. Zbolevajo ljudje vseh starostnih kategorij, še posebej žalostno je to videti pri otrocih, ki jim je s tem zagotovljeno uničeno življenje. Huje bolni otroci seveda ne morejo hoditi v šolo, tudi niso sposobni domačega šolanja. Zbolevajo tudi starejši, ki jim praviloma pripišejo onemoglost zaradi starosti. Jaz sem zbolel pri 33 letih, praktično na višku moči in sredi tekaških priprav na poletno tekaško sezono. Pa sem vseeno na začetku prejel opazko, da se počutim “švoh”, ker sem star. Kadarkoli v življenju se ME-CFS pojavi pacientu popolnoma uniči življenje.
ME-CFS traja najmanj več let, do doživljenjsko. Če ste bili nekoč samo nekaj mesecev zelo utrujeni, niste imeli ME-CFS. ME-CFS se nikoli ne pozdravi v zgolj nekaj mesecih. Verjetno ste imeli “pravo” utrujenost oz. izgorelost.
Velika nevarnost za paciente so napačne diagnoze: tipično se mnogim diagnosticira “depresije”, kjer se posledično paciente, kot sem slišal kot del “zdravljenja” sili v fizične aktivnosti. Seveda taka obravnava pacienta psihično in fizično popolnoma uniči in mu zaradi PEM lahko za vedno lahko nepopravljivo poslabša vse simptome bolezni. Me zelo žalosti, da moram to sploh poudarjati, da ME-CFS ni psihična bolezen. Samo sprašujem se lahko koliko ME-CFS pacientov je v Sloveniji po krivem zaprtih na psihiatričnih klinikah in neskončno trpijo zaradi napačnih diagnoz? Minuta molka za te bolnike.
Bolezen ima več stopenj (obstaja ogromno lestvic, ki merijo stopnje ME-CFS, tule pa sem si dovolil izmisliti svojo na podlagi izkušenj):
5. stopnja: bolnik je nepokreten in preživi ves čas v postelji, ne zmore govoriti in gledati. Ne more skrbeti niti za lastno osebno higieno. Bolnik, razen z rešilnim vozilom ne more od doma: npr. k zdravniku, pa še to mu izzove uničujoč PEM. #Tak sem bil, ko sem bil nekaj mesecev, ko sem bil najhuje doslej bolan
4. stopnja: pacient se lahko giblje po hiši in skrbi za lastno osebno higieno. Zmore pogovore, če ti niso predolgi. Zapuščanje doma ni mogoče in takoj povzroči hud PEM. Veliko večino dneva preživi postelji. Že krajši odhod doma, npr. obisk zdravnika izzove PEM. Bolnik ne zmore osnovnih hišnih opravil (pranje perila, pospravljanje, kuhanje). #Tak sem bil jaz več kot 2 leti.
3. stopnja: bolnik zmore krajše opravke in kratek sprehod ter delo od doma. Ostal del dneva preživi v postelji. Bolnik zmore odhode od doma, če niso predolgi in preveč pogosti. Bolnik zmore večino lažjih hišnih opravil, če so časovno dovolj narazen. #Tak sem sedaj jaz.
2. stopnja: bolnik bolnik zmore daljše opravke od doma, zmore delo za polovični delovni čas in opravljanje lažjih hobijev. Pacient potrebuje ležati v posteljo samo kot okrevanje po naporu službe.
1. stopnja: bolnik zmore delo v službi, a se ne more ukvarjati s športom, ker mu to takoj izzove PEM. #Tak sem bil čisto na začetku, ko se mi je začela bolezen.
0. stopnja: bolnik se počuti zdrav, hodi v službo in se normalno ukvarja s športom. Vendar se pri nekaterih čez več let bolezen spet vrne, in vse se začne spet od začetka. Nekateri pa se zares za vedno pozdravijo.
Bolniki z ME-CFS spodaj v komentar zapišite v kateri stopnje ste trenutno. Prehod iz težje stopnjo v lažjo tipično od nekaj mesecev do nekaj let. Pri nekaterih pa sploh nikoli. Obratno pa žal ne velja. PEM lahko pacienta za nekaj stopenj slabše vrže dobesedno čez noč. Ozdravljivost bolezni je odvisna od tega za kakšno stopnjo bolezni pacient zboli. Po kriteriju poslabšanja kvalitete življenja pacienta velja ME-CFS v najhujši obliki, za eno doslej najtežjih znanih bolezni.
Kakšna je razlika med dolgim covidom in ME-CFS?
Pri obeh boleznih je skupna točka ta, da se pojavlja izpeljujoča utrujenost. Vendar po mojem mnenju obstaja pomembna razlika. Utrujenost je pri dolgem covidu je manj huda. Tipično tudi ni PEM-ov, ki so glavna težava in grozota ME-CFS. Dolgi covid se tipično pojavi po zelo hudi covidni okužbi, ki s seboj prinese svoje zaplete, ki nikakor niso šala. Ker ni PEM-ov, se dolgi covid ponavadi relativno hitro pozdravi: v pol leta do letu dni (lahko pa vztrajajo nekateri simptomi tudi dlje). Vzrok za ME-CFS je na drugi strani covid z blagim potekom, lahko tudi katera druga okužba ali poperativni zapleti. Pri dolgem covidu tudi ni pavze med covidno okužbo in nastopom bolezni, kar je značilno za ME-CFS. Obstajajo pacienti, ki imajo ME-CFS že več desetletij, kar dokazuje, da povezava s covidom ni nujna. Točno kateri virusi so še krivi za ME-CFS se ne ve. Sem prepričan, da bomo čez par let v literaturi brali, kot danes vsak dan beremo, da je npr. tobak karcinogen, da je ta in ta virus ME-CFS-sprožilen. Pogosto naletim na paciente z dolgim covidom, ki zaradi slabega počutja trdijo, da imajo ME-CFS, kar pa ni res. ME-CFS najbolj sorodna bolezen je fibromialgija, za katero prav tako ni zdravila. Od ME-CFS se razlikuje v tem detajlu, da je PEM sicer deloma prisoten, a bistveno manj močan in izčrpljujoč, a pacientke trpijo za neznosnimi bolečinami v mišicah in sklepih, ki se jih prav tako ne da pojasniti z nobeno preiskovalno tehniko. Kakšna je meja med dolgim covidom, ME-CFS-om in fibromilagijo je podobno vprašanje kot kaj je kucelj, kaj je hrib in kaj je visoka gora. V znanosti postavljano neke umetne meje. V naravi je pa marsikaj od tega precej zabrisano.
Kako zdraviti ME-CFS?
Zdravila za ME-CFS ni, kar sem tudi sam ugotovil ko sem potrošil 15.000 € za razna zdravljenja in nič ni pomagalo (0 € za alternativno medicino!). Ko pomislim nazaj lahko rečem, da sem bil zelo naiven in preoptimističen v ozdravitev.
Verjetnost za ozdravitev je obratno sorazmerna s številom in frekvenco PEM-ov! Zato je edina učinkovita metoda zdravljenja t.i. pacing. To pomeni strogi nadzorovan počitek. Če se pacient ne drži pacinga, se bolezen hitro slabša, dokler pacient ne zmore več vstati s postelje, niti govoriti več in je prisiljen “hibernirati”. Točno to se je zgodilo meni, ker sem mislil, da jaz kot športnik pa že vem bolje. Tipično velja, da sme pacient narediti največ pol toliko, kot meni da zmore, kar je v praksi manj kot ena tisočinka, kar je zmogel preden je zbolel za ME-CFS. Kar je več praviloma izzove PEM. Manj je več! Bolnik z ME-CFS v resnici (če sam sebi hoče dobro) ne sme nikoli postati “utrujen” v pravem pomenu te besede. Če se mu to zgodi, je pojav crasha / PEM-a zagotovljen v roku 48 ur po aktivnosti. Zelo pomembno je tudi, da pacient ugotovi svoj t.i. base level – to pomeni kaj lahko še naredi brez, da se mu sproži PEM. Pri nekaterih je to zgolj, da pacient sede na rob postelje, pri drugih pa je pol ure hoje. Pri tem lahko pomagajo zapiski in tudi mobilne aplikacije, kot je https://www.fatiguesense.com/.
V nadaljevanju bloga bom opisal več drobnih trikov, ki sem jih izumil, s katerimi poskrbim, da se moje telo spočije najbolj kar je možno.
Zelo pomembna je dobra higiena spanca. Treba je spati čim več in čim dlje. Samo med zares trdnim spancem se telo ME-CFS pacienta delno regenerira. A, kaj ko večino ME-CFS pacientov muči kronična nespečnost. Zato bolnika, ki spi, nikoli ne budite, razen v izrednem primeru, če gori hiša. Bolnik mora poskušati zaspati tudi sredi dneva, da s tem preseka dan na dva krajša dela in tako lažje preživi dan. Jaz se to pogosto trudim, a mi to skorajda nikoli ne uspe. Kadar pa mi, mi zelo pomaga. Čudi me, da se ne dela poskusov na pacientih – v smislu umetne kome za en mesec dni. Pacienti itak nimamo kaj več izgubiti.
Zaradi občutljivosti na svetlobo je potrebno, da pacient biva v zatemnjenih prostorih. Če še to ne zaleže, je potrebno nositi sončna očala v notranjih prostorih ali v hujših primerih masko čez oči. Bela barva najbolj odbija svetlobo, in prostor posvetli, kar paciente s fotofobijo zelo moti. Zato se morajo huje bolni pacienti izogibati prostorov, ki imajo bele stene ali neposredno gledati iz postelje v predmete – npr. pohištvo, ki je bele barve. Mene je v času največjih težav z očmi, denimo motil že Petrin bel avto pri pogledu skozi okno. Nikar, tudi v oblačnem vremenu ne, iti ven brez sončnih očal. Če ima pacient dovolj moči, da lahko uporablja elektronske naprave z zasloni (npr. mobitel/laptop/TV), naj jih uporablja pri najnižji stopnji osvetlitve zaslona, ker to najmanj utruja oči. Novi OLED zasloni imam občutek, da so očem tudi bolj prijazni. Verjetno je zelo primeren tudi bralnik Amazon Kindle, ker je brez zadnje osvetlitve, ampak sam tega še nisem preizkusil. Če je možno naj bo prostor, kjer pacient leži zvočno izoliran od vsega hrupa.
Potrebno se je truditi imeti čim nižji srčni utrip: po možnosti pod 80 udarcev na minuto. Noge je potrebno imeti ves čas dvignjene (jaz spim z nogami na blazini). Glava pa mora biti čim nižje (spanje brez glave na blazini). Pri ležanju naj bodo noge stegnjene, a ne povsem, da pri tem ne pride po nesreči do napenjanja mišic. Pri sedenju morajo biti noge vedno na mizi ali na sosednjem stolu. Če je možno, naj pacient obeduje v postelji. Treba se je izogibati hoji ali katerikoli mentalni aktivnosti. Treba se je izogibati stopnicam in vsaki hoji navkreber.
Covidne okužbe vedno dodatno poslabšajo simptome ME-CFS. Zato morajo pacienti in vsi okrog njih nujno nositi masko.
Za bolnika z ME-CFS ne sme biti neprijetnih presenečenj (npr. da ostane v cestnem zastoju), ker to vodi v uničujoč PEM. Zato je skrbno načrtovanje aktivnosti izven postelje, sploh izven doma, življenjskega pomena.
Če ste v Sloveniji, imate to nesrečo, da se nimate obrniti na nikogar, ker klinike za ME-CFS v Sloveniji ni. Z boleznijo se ukvarjajo številni zdravniki, specialisti za različne reči, ampak se na nas šele učijo. Tudi v tujini žal ni nič bolje. To vam povem zato, da ste vnaprej pripravljeni in da ne boste nad zdravstvom preveč razočarani. Upam da bo v prihodnosti bolje. Zato je treba o tej bolezni čim več pisati, in zato tvegam PEM, ko tole pišem.
Menim, da je dobro razumevanje pacientov edini ključ k izboljšanj in, da se pacient lahko ozdravi ME-CFS. Bolniku je treba pomagati in ga podpirati na vse mogoče načine. Pozitiven primer iz prakse: na katerega sem naletel, ko sem hotel govorit s kolegico, ki ima ME-CFS, se je namesto nje javil mož, ki je načrtno prevzel pogovor namesto nje, da nje pogovor ne bi slučajno preutrudil in izzval PEM. Žal so pogosti primeri, kjer sorodniki paciente obravnavajo kot “lenuhe”. Žalostno in zelo ponižujoče! Jaz imam pri tem srečo, saj me ljuba Petra pri tem podpira. In samo ona je kriva, da mi gre počasi na bolje.
Kako naprej?
Trenutno zdravniki ne morejo videti v kako slabem ali dobrem stanju bolezni je pacient, ker je vedno videti popolnoma zdrav. Tudi pacient s hujšim ME-CFS zgleda na pogled in po diagnostičnih testih popolnoma zdrav. Že na videz bolni so samo pacienti 5. stopnje. Pacienti zato nujno potrebujemo diagnostični test, ki nam bi zaznal bolezen in zaznal stopnjo bolezni. Na ta način bi lahko objektivno merili stanje pacientov. Kronične bolezni so pogostno nevidne. Tudi pacienti z rakom, razen po kemoterapijah, pogosto izgledajo zdravi.
V tujini obstajajo klinike (ena v Innsbrucku in ena v Bergnu), kjer se huje bolnega pacienta “zapre” v temne in tihe prostore in se zadnje skrbi 24/7 na pravilen način, dokler se po več mesecih rahlo ne poberejo in se lahko vrnejo v domačo oskrbo na podoben način. Pravilen način oskrbe ME-CFS pacientov je podrobno opisan v tem znanstvenem članku: https://link.springer.com/article/10.1007/s10354-026-01182-3. To je po mojem mnenju edini pravi način za najhuje bolne. Žal smo v Sloveniji še zelo daleč od take klinike. Če bi jaz imel denar (bil milijonar), bi zagotovo ustanovil tako kliniko, ker v Slovenijo je najmanj več 10000 takih pacientov, ki nujno takoj potrebovali takšno oskrbo. Jaz trenutno sicer ne, lahko pa da jo kdaj bom, če se mi slučajno bolezen poslabša. Recimo to je tudi lahko enostavna poslovna priložnost za katero privatno kliniko, da to vzpostavi, ker povpraševanje po taki obravnavi je ogromno.
V kliničnih testih je nekaj zdravil za ME-CFS, ampak zaenkrat ni prav veliko upanja, da bodo kmalu na voljo oz. da bodo učinkovita. Jaz sem se prijavil za poskusnega zajčka za eno tako zdravilo, pa me žal niso vzeli, ker sem iz Slovenije.
Kaj bi morali takoj ukreniti?
Predlagam prednostno obravnavo ME-CFS bolnikov pri zdravnikih. ME-CFS pacient ne more čakati ure v čakalnici na pregled, ker mu to takoj izzove PEM (tipično mu ga že sama vožnja do zdravnika). To je tako narobe, kot bi pacienta z akutnim infarktom pustili ure čakati v čakalnici. Vem, da se bo v prihodnje to spremenilo; vprašanje je samo kdaj. Bomo spet zadnji na svetu? Primer slabe prakse iz Slovenije: pacient z ME-CFS je prišel na urgenco in povedal, da ne more sedeti ter zato zaprosil za posteljo. Postelje mu niso dali- zato se je zaradi izčrpanosti legel na klop v čakalnici. Za kazen so pacienta hoteli vreči iz bolnice.
Za bolnike z ME-CFS predlagam zdravniško obravnavo na domu ali prek interneta, ker bi to preprečilo PEM in dodatne covidne okužbe, ki oboje zelo poslabšajo bolezen. Zelo neumno je, da se moramo bolniku vozit k zdravnikom zaradi podaljšanja bolniške, in ne zato da bi nas zdravili; in s tem za brez veze izzivamo PEM. Podaljšanje bolniške bi moralo biti ne za en mesec, ampak najmanj za pol leta, kar je minimalen čas, kjer se pri ME-CFS lahko opazi kakršnakoli razlika. Fizioterapija ali kakršnakoli druga oblika rehabilitacije, ki vključuje gibanje za bolnike z ME-CFS zaradi PEM ni primerna in je uničujoče škodljiva!
Huje bolni bi nujno potrebovali dolgotrajno oskrbo v smislu pomoči na domu: npr. pri umivanju, kuhanju in hišnih opravilih.
Pripravljen sem pomagati pri pripravi online izobraževanj za zdravnike, negovalce, psihologe in ostale zdravstvene delavce kako prepoznati ME-CFS in kako pravilno ravnati z ME-CFS pacienti. Z veseljem online predavam o tem. Žal osebno ne morem, ker sem preveč bolan. V preteklosti sem že sodeloval na več takih dogodkih in osebno si želim še več tega.
V tujini se nekateri najhuje bolni pacienti z ME-CFS odločajo za evtanazijo in menim, da bi bilo zelo humano, da bi bilo to omogočeno tudi v Sloveniji.
Kdaj k zdravniku?
Če je glavna težava samo PEM, potem odsvetujem obisk zdravnikov, ker ta napor lahko izzove hujše PEM-e (seveda se pred tem nujno prepričajte, da nimate slučajno raka!). Zdravniki v Sloveniji trenutno sploh niso usposobljeni za ravnanje z ME-CFS pacienti. Pa tudi, če bi bili vam ne morejo pomagati. Enako velja za vse nevrološke težave, težave z možgani in vrtoglavico. Preslikali vas bodo od glave do pet (npr. z magnetno resonanco ali PET), vi boste v tem času imeli občutek da umirate, a ne bodo našli ničesar. K zdravniku seveda nujno pojdite, če vas npr. mučijo težave s srcem, pljuči ali kaj podobnega, kar so pogosti zaplet pri ME-CFS. Mnogi se zatekajo v klinike v tujini, ki stanejo na 10.000 € ali celo 100.000€, uspeh pa nikakor ni zagotovljen. Če imate toliko prihrankov, jih je zaenkrat bolje privarčevati, če vas invalidsko upokojijo ali če izgubite službo.
Neprijetna vprašanja
Kaj bo z nami dolgoročno, če se ne pozdravimo? Nas bodo vse upokojili (kot mene hočejo sedaj že drugič) in nas čaka zelo borna invalidska pokojnina? Posledično zaradi njega pa poleg hudega trpljenja zaradi bolezni, še revščina?
Šport in ME-CFS
Ukvarjanje s športom in ME-CFS sta dve najbolj nezdružljivi stvari. Ker mi je prej šport pomenil vse na svetu, mi je bolezen popolnoma uničila življenje.
Primer vrhunske športnice, ki ji je ME-CFS prav tako povsem uničil življenje: https://www.bbc.com/sport/athletics/articles/crd6dj26v4e4o?fbclid=IwY2xjawU-4-lleHRuA2FlbQIxMQBwZG9mBXNydGMGYXBwX2lkEDIyMjAzOTE3ODgyMDA4OTIAAR7dWeK6zbBix1dVrJO-_s5MeKPwlcSWrNaIuZgnD4iCNO8EvJW2A-G1K302uQ_aem_YadPUWhLF-93rcR_Kf5K0g.
Kako se znajti?
Potem ko sem po dveh letih postal toliko bolje, da sem lahko spet občasno malo sedel na stolu (vauv!), sem si nabavil električni skiro s sedežem, ki mi omogoča krajše opravke in vožnje od parkirišča do službe ali do zdravnika. Ker prehodim lahko le nekaj 100 m, s skuterjem pa lahko prevozim več kilometrov in sem tako več časa zunaj. To mi je doslej najbolj izboljšalo kvaliteto življenja. To so sedaj moje “noge”. Žal so ti skuterji s sedeži (brez pa ne!) zaradi nekih glupih EU direktiv po novem prepovedani. Za ME-CFS pacienta s težavami z ravnotežjem priporočam mobility scooterje. Žal, kot rečeno za večino tudi to ne pride v poštev, ker veliko pacientov nima moči in energije za sedenje. Dejansko je take paciente potrebno razvažati okrog v ležečem položaju. Vem da ni legalno, ampak tukajle je le sila razmer, se da znajti – npr. z avtodomom. Jaz ga žal nimam. Pri vožnji z avtom pa je definitivno bolniku z ME-CFS lažje, če ima avto z avtomatskim menjalnikom, ker to terja veliko manj napora pri vožnji. Žal nimam takega avta, a razmišljam, da bi ga kupil. Bolj ko je avto samovozeč, bolje je za nas. Javnemu prevozu se izogibam, ker je pri nas čisto zanič in je prevelika nevarnost okužb. Dober trik je tudi uporaba pisarniškega stola, s katerim se brez truda vozim gor in dol po stanovanju.
Kaj pa če sem zdrav?
Čim bolj uživajte življenje, ker nikoli ne veste kdaj se zaradi bilo katerega razloga konča. Izogibajte se covidnim okužbam, ker te dokazano povečajo možnost za ME-CFS. Pri meni se je razvil šele pri tretji okužbi. Sicer pa najbolj kaže, da smo nekateri ljudje zaradi genetike bolj nagnjeni k tej bolezni – npr. zaradi Ehlers-Danlusovega sindroma: https://bojanambrozic.com/2024/07/22/ehlers-danlosov-sindrom/.
Zdravi za paciente z ME-CFS največ lahko naredite tako, da nas razumete in ne pametujete v smislu: “Vse je za nekaj dobro,” in “Razmišljaj pozitivno,” in “Tudi jaz sem kdaj utrujen(a)”, “Za vsako bolezen rožca raste,” “Kako je tebi fajn, ker si skoz doma”, “Saj sploh ni tako hudo, kot si ti predstavljaš”. Ne, ne veste, je žaljivo, in v tej bolezni ni NIČ lepega. Če ste bolni ali sumite, da ste bolni se nikar ne približujte pacientu z ME-CFS, ker njemu bo najmanjši prehlad močno poslabšal simptome za mesece ali dosmrtno. Obisk naj bo kratek- predolgi obiski pri pacientu lahko namreč izzovejo PEM. Pacient naj med obiskom prijateljev/sorodnikov leži v postelji ali pa vsaj na kavču, ter naj se nikakor ne trudi s strežbo.
Kakšen je mehanizem bolezni?
To se ne ve. Najverjetneje gre za okvaro mitohondrijev, kar onemogoča proizvodnjo celične energije, kar povzroča nenehno hudo utrujenost. Po mojem mnenju pa gre za kombinacijo večih faktorjev. In sicer poglejmo na mojem primeru:
-imam sum na EDS sindrom: to kaže na močno genetsko predizpozicijo za ME-CFS
-Cca. 10 let preden sem zbolel za ME-CFS, sem imel obdobje, ko so se mi viroze več mesecev vrstile druga za drugo: bil sem pri zdravnikih in mi seveda niso našli nič: kar spet kaže na genetsko ranljivost in predizpozicijo za ME-CFS
-že 3 leta sem ves čas prehlajen, kar samo po sebi ni velik problem, ampak kaže na imunski ali avtoimunski odziv oz. naravo bolezni
-pogosto imam afte po 3 mesece ves čas v kosu, kar kaže na oslabljen imunski odziv
-že 3 leta imam ves čas občutek hudega musklfibra v nogah, kar kaže na nevrološke težave z mišicami
-imel sem hudo vrtoglavico, ki isto kaže na nevrološki vzrok bolezni
Največje vprašanje zakaj se pojavlja PEM? Če ne bi imel PEM, bi vseeno živel dokaj normalno življenje. En indic je ta, da ko sem bil tekač, sem bil po maratonih vedno bolj utrujen drugi dan po tekmi, ne prvi. Tudi drugi tekači so govorili isto: “Da pride utrujenost za tabo”. Dragi kolegi tekači, spodaj v komentar prosim zapišite, če se vam isto dogaja: “Ali ste bolj utrujeni naslednji dan po tekmi, kot prvi dan?” Hvala. Torej je vprašanje, zakaj je pri ME-CFS pacientih ta odziv tako zelo pretiran, da popolnoma uniči telo?
Kako ravnati z nevedneži?
Žalostno, ampak je res: zaradi moje bolezni sem večkrat tarča kritik in groženj. Bolan sem in za nekatere je to narobe. Saj nisem zanalašč bolan! Vse bi dal, da ne bi bil bolan! Upam, da se za te debile najde pravica! Predlagam, da grožnje vestno prijavljate policiji. Zaradi tega imam skrito FB skupino, ki je namenjena izključno bolnikom. Zaradi stigmacije bolezni se marsikdo s to boleznijo noče izpostavljati in zato izgleda, kot da bolezen ne obstaja, čeprav za njo trpi najmanj nekaj 10000 Slovencev (to je moja osebna ocena glede na članstvo v društvo (koliko je zares točno bolnikov se ne ve)).
Če bi se pozdravil?
Bi bilo to več vredno kot zadetek na loteriji. Če ne bi imel več PEM, sem prepričan da pridem v dveh mesecih nazaj na polno tekaško kondicijo. Imam motivacijo? JA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Hvala Petri in moji družini ter vsem ostalim, ki mi ves čas stojite ob strani pri tej hudi bolezni! Hvala tudi moji službi, ki mi omogoča, da lahko delam od doma, ter si s tem ohranjam dostojanstvo in preživetje. Hvala mojim zdravnikom, ki me vsaj poskušajo pozdraviti. ME-CFS pacientom pa polagam na dušo malo v šali, malo pa tudi zares naslednji pregovor: “Smejte se, jutri bo slabše.”
Bojan hvala da obvescas javnost o tej hudi bolezni. Prvic sem jo zasledil pri Dianni Cowern (youtube Physics girl) in nisem mogel verjeti, kako jo je potolkla. Upam, da se ti stanje cimprej izboljsa in da znanost napreduje v smer ozdravitve.
Všeč mi jeLiked by 1 person
Drži, Dianna Cowern ima ME-CFS v najhujši obliki. Na srečo doslej jaz nisem bil nikoli tako slab, kot je ona. Znana je oseba tudi Jennifer Brea, ki je o bolezni posnela dokumentarec Unrest: https://www.youtube.com/watch?v=XOpyLTyVxco
Všeč mi jeVšeč mi je
Zdravo, Bojan.
Ne vem, ali se me spomniš; ene dvakrat sem se ti javil na tvoje zapise o ME/CFS, pred ca. 3 leti. Z lastnimi izkušnjami glede ME/CFS. Takrat si še ugotavljal, kaj se ti dogaja. Po zapisanem ti je danes več ali manj jasno. Kar je super, le še ponotranjiti moraš in najti svojo pot iz te godlje. Bom kratek.
Krasen zapis, z večino zapisanega se strinjam. Je (bilo) hudo, a ti je bolje. Zato kljub vsemu predlagam več optimizma. Položaj ni brezizhoden, le najti moraš svojo pot. Predvsem pa je pomembno, da se človek otrese vloge oz. občutka žrtve. Torej, usodo vzemi v svoje roke. Pomeni, da se za ozdravitev odločiš miselno zavestno, čeprav nimaš nobenih trdnih dokazov, da bo, je realna ali kakorkoli že znanstveno dokazana. Gola vera, zaupanje v življenje. Pri tej bolezni je pot le navzgor in (paradoksalno) čas dela zate, ker lahko preizkušaš in se naučiš potrebnih znanj, veščin …, ki ti bodo zgradile nov miselni način delovanja in stil življenja. Ne išči starega sebe, ampak zgradi novega. Smer je le naprej in navzgor. In četudi ne dosežeš končnega zamišljenega stanja, je vsako še tako majhno izboljšanje boljše kot nič, mar ne. In je vredno.
Vesel sem, da si bolje. In bo šlo še na bolje. Čim bolj se sprosti/sproščaj, sprejmi se takega kot trenutno si in delaj stvari, ki te polnijo; polnijo tvojo dušo, da ti ob njih zaigra srce in se počutiš popolnoma izpolnjen, otroško srečen…
Bi pa k tvojemu zapisu dodal dve pomembni točki.
1. Po mojih izkušnjah namreč v tvojem zapisu v zvezi s triki manjka ena zelo pomembna zadeva, in sicer umirjanje živčnega sistema. Z dihalnimi vajami, meditacijo, joga nidro čez dan (Non-Sleep Deep Rest) in pred spanjem, ukvarjanjem (a ne pretiravanjem) z aktivnostmi, ki te napolnijo (v tvojem primeru recimo astronomija), postopnim mišičnim sproščanjem ali Jacobsonovimi vajami, Perinnovimi vajami, stimulacijo vagusnega živca, glasnim petjem, tuširanjem, masažo telesa … Torej, karkoli že te pač sprošča. Predlagam ti, da se izogibaš vsem dejavnostim, ki te vržejo v stanje boj ali beg, tudi službo, če je povzročitelj (četudi navajaš, da ti ohranja dostojanstvo). V ozadju ME/CFS in tudi fibromialgije je namreč težava živčni sistem. Ta se je s časom načeloma utrudil opozarjati na vse napake, ki jih počne posameznik, zato ob ugodni priliki (viroza, ga. Osenar recimo porod) s sesutjem hormonskega ravnovesja pade v zelo občutljivo / nestabilno stanje. Zaradi nestabilnosti oz. preobčutljivosti živčnega sistema so vsakršne dejavnosti nemogoče. Ker nas živčni sistem onemogoča v tem. V bistvu nas varuje, saj deluje, kot da smo v nevarnosti. In naloga bolnika je nekako ta izredno občutljiv sistem počasi in po malem pretentavati in ga pripeljati zopet nazaj v robustno stanje. Vsaj pri meni se je to izkazalo za ključno pri razumevanju težave in lajšanjem slabega počutja, utrujenosti …
2. Poleg crashov oz. PEM se med zdravljenjem pojavljajo tudi ti. “adaptation periods” (po Bautisti), ki niso tako huda poslabšanja počutja oz. stanja, a so znak zdravljenja. Velja, da “adaptation period” nastopi zaradi nevroplastične prilagoditve živčevja na naše počasno(!) širjenje dejavnosti, rutin, pri čemer nas živčni sistem opozarja na nevarnost (mi pa vemo, da je ni). Ti prehodi so različno težki in trajajo različno dolgo in jih je nujno potrebno doseči in preseči. Bistveno je, da se jih ne prestrašimo, da prilagodimo (torej zmanjšamo a ne opustimo!) dejavnosti. In ko jih prebrodimo zopet smiselno (recimo +10% po nekaterih virih) povečujemo aktivnosti. In tako v nov krog. Za plastičen prikaz namreč lahko opredelimo zdravljenje kot pot po vijačnici navzgor. Pomeni, da z napredkom pridemo do že poznanih stanj, le da smo malce na višjem nivoju zmogljivosti (zato imamo občutek, da se ne premaknemo nikamor). Podobno kot naša ljudska: dva koraka naprej in en nazaj, ne pa čisto.
Še nekaj kratkih misli, ki lahko pomagajo komurkoli, tudi (recimo temu) zdravim ljudem. Ne bi šel v neke detajle, vse in še več se lahko najde na spodnjih povezavah.
– Osnovni koncept, ki spremeni pogled na to bolezen (in uradno medicino) je razumevanje, da se telo zdravi samo, le omogočiti mu moramo v največji meri, ki nam jo omogoča trenutek. Poleg tega človeško bitje ni samo telo, se pa na telesu kažejo vsa neskladja, ki smo ji pridelali v življenju – fizična, psihična, kognitivna in emocionalna.
– Eden od močnih dejavnikov zdrsa oz. zaklepa živčnega sistema so tudi travme. Travma, kakršnakoli že, se ne pozdravi z zdravili. Potrebno je je pravilno predelati. Obstaja več metod; današnji mojstri so recimo Gabor Mate, Bessel van der Kolk, Tim Fletcher. Navajam svoj derivat: najdi jo/jih miselno ali z meditacijo (situacijo, vzrok), poišči kje v telesu jo čutiš in kako, sooči se z njo in jo ponotranji v smislu tu je, taka kakršna je, se z njo pomeni in se ji zahvali, ker te je takrat, ko se je zgodila zavarovala pred sesutjem in ko boš začutil, se s pomočjo vizualizacije poslovi od nje in jo pospremi iz telesa.
– Presodi, ali se lahko najdeš v kakšni od osebnosti tipa A (Type A personality). Za le te je značilna visoka pojavnost ME/CFS in podobnih težav. Ugotovi, katere lastnosti posameznih tipov (možnih več) poseduješ in jih poskušaj prilagoditi. Z moje perspektive deluješ vsaj kot perfekcionist, kot gorski tekač pa si verjetno tudi tekmovalen in ciljno orientiran. Pri vseh teh lastnostih tipa A gre za močne odstope od splošne populacije.
– Ne primerjaj se z nobenim, tudi s seboj ne (niti pred niti med boleznijo). Lestvico napredka skušaj uporabljati le za izbor strategije, taktike in glavnih aktivnosti delovanja, saj se le-to glede na stanje skozi zdravljenje spreminja. Več o tem najdeš spodaj pri Miguelu Bautisti in Tobyu Morrisonu.
Lestvica po CFS Health (Toby Morrison) https://www.youtube.com/watch?v=j2It5dYp7Cs&t=29s , ki jo je sestavil na podlagi lastnih izkušenj in izkušenj bolnikov, ki jim je pomagal s svojim sistemom zdravljenja.
Lahko povem, da sem se našel v večini faz. Trenutno sem nekje na 8-9, tudi elementi 10. Sedaj je 4 leta in pol, živim na ženo, moje prihranke sva pojedla, a s pomočjo staršev in prijateljev kljub vsemu gre.
– V zdravljenju pride do močne prelomnice, nekakšne razjasnitve o kateri govori Junior iz Bautistine ekipe v prispevku (Stage 3 – Yellow – Clear the smoke). Sam sem jo izkusil in resnično predstavlja nekakšno razodetje, kot da bi izginila nekakšna koprena/dim iz glave. Vse nekako postane jasno. Takrat tudi spremeniš tehniko zdravljenja. In nato še prehod iz 50% počitka/50% aktivnosti v več aktivnosti.
– Največ sem si pomagal z nasveti s spodnjih povezav. Bautista in Morrison imata svoja programa, Agle pa postreže s pogovori z različnimi gosti (prebolelimi, zdravniki, …):
Miguel Bautista (CFS Recovery): https://cfsrecovery.com/about/ https://www.youtube.com/@cfsrecovery
Raelan Agle: https://www.raelanagle.com/ https://www.youtube.com/c/RaelanAgle
Toby Morrison (CFS Health): https://www.youtube.com/@CFSHealth
Perrinova tehnika: https://theperrintechnique.com/ Perrin je osteopat, ki je enemu od svojih pacientov naključno ozdravil ME/CFS in se potem sistematično vrgel na to področje.
Polyvagal theory – po tej teoriji med stanji od popolnoma sproščenega preko anksioznega do “freeza” prehajaš po lestvi. Pomeni, da pri slabšanju ali izboljševanju vedno prečiš oz. dosegaš glavna tri stanja brez preskakovanja. Meni je to vedenje pomagalo pri prehodu iz freeza proti sproščenemu. Ko sem prešel v anksioznost, sem se ustrašil in prenehal s sproščanjem, v bistvu pa bi moral nadaljevati. Oz. je bil to znak, da pravilno delujem in se mi počutje takrat izboljšuje.
– Zdravniki in co. Na volje je kar nekaj literature, tako s strani klasičnih zdravnikov kot tudi psihologov, psihiatrov, osteopatov… Torej, kaj je problem in kako se lotiti zdravljenja. Recimo:
https://collinge.org/wp-content/uploads/2020/03/RecoveringfromChronicFatigueSyndromeWeb.pdf
Alex Howard: Decode Your Fatigue: A Clinically Proven 12-Step Plan to Increase Your Energy, Heal Your Body and Transform Your Life
Na portalu Raelan Eagle sem si ogledal pogovore s Howardom Schubinerjem, Davidom Micklom in tudi drugimi, ki so zdravniki (MD) in imajo drugačne metode zdravljenja ME/CFS in podobnih bolezni, kot to dela uradna stroka. Tudi sami so naleteli na neodobravanje oz. celo ostro nasprotovanje uradne stroke, tudi z nevarnostjo izgube licence. Vendar vztrajajo, saj so ugotovili, da njihove metode izboljšajo zdravje in počutje pacientov. Priporočam Howarda Schubinerja.
Toliko. In ni izpadlo prav na kratko, čeprav, roko na srce je materiala še toliko, da je tole vse skupaj drobec spoznanj. Seveda, vsak mora najti svojo pot, je pa lahko tale zapis dobra popotnica za praktično vsakogar s takimi težavami.
Lahko kaj naknadno še rečeva, se slišiva ali dobiva. Sedaj sem se z Ljubljane vrnil nazaj na Bled in sva si lokacijsko zelo blizu. Boš povedal. Povabilo velja tudi za ostale, če se vidijo v tem. Samo hrabro. In srečno.
Všeč mi jeLiked by 1 person
Nisem veren in ne potrebujem vere ali boga. Astronomija mi omogoča neke manjše užitke v življenju. Ampak me niti približno, niti milijoninko ne toliko ne osrečuje, kot so me prej hribi in tek. Imam uničeno življenje.
Všeč mi jeVšeč mi je
Hm, v redu. Vendar vidim, da selektivno iščeš le tisto, kar želiš slišati. Zato sem pa napisal tudi vero v življenje. In življenje je edino, kar ima v lasti čisto vsak. In, ki je sveto. In kdo je odgovoren za lastno življenje? Vsak posameznik sam in nihče drug, mar ne. In ker je življenje sveto, si ti samemu sebi odgovoren za svoje najvišje, tj. življenje, ki je sveto in tako tebi najvišja skrb! Mar ni logično (čeprav je to le razumsko), da človek poskusi različne stvari in stopi z ustaljene poti, ko je v taki zagati? Z ustaljene poti, ki ga je pripeljala v tako godljo / preizkušnjo. Že po logiki velja, da te način razmišljanja in delovanja, ki te pripelje v tako (na prvi pogled brezupno) situacijo, ne bo popeljala iz nje. Praviš: “Vse bi dal, da ne bi bil bolan! ” Je to res? In nadaljuješ: “Saj nisem zanalašč bolan! ” Seveda nisi! Vendar, ali res misliš, da se je ta bolezen zgodila kar čez noč? Ali pa verjetneje, da si mogoče dolgo časa počel kaj na tak način, da te je takole sesulo? Ali pa / in se ti je v preteklosti mogoče kaj takega zgodilo (pa ne mislim na covid)? Boš čakal zdravnike? Imaš toliko časa čakati na nekoga, na katerega nimaš vpliva? In sploh ne veš, ali njegov način razmišljanja vodi proti razrešitvi in to v doglednem času? Ali pa boš zavihal rokave in začel iskati pot, ki te popelje v izboljšanje stanja? Ki bo trnova! In se zgradil novega sebe, s predrugačenim načinom razmišljanja, s predrugačenimi radostmi življenja? Mogoče je pa to trik, tvoja življenjska naloga. Ne vemo, mar ne. Ali kaj izgubiš, če se odpraviš na pot sprememb oz. ali kaj izgubiš, če stojiš na mestu in čakaš? Pa Petra in starši, te bodo čakali da se boš enkrat pa le nehal smiliti samemu sebi? Odgovori si na ta vprašanja. Sicer pa, vsak si izbere svojo pot. Srečno.
Jaz pa vsem bolnikom z ME/CFS in tudi vsem ostalim smrtno resno pravim: “Nobena stvar ni za nimer. In nobena zadeva ne traja večno. Zato se imej rad in jutri bo nov dan. Še boljši.”
Aja, zanimivo, tudi sam nisem bil veren in še vedno nisem v smislu prakticiranja vere. Sem pa precej naredil v smeri duhovnosti. In spoznal sem marsikaj.
Všeč mi jeVšeč mi je
Ne bi se mogel manj strinjati s tabo, razen tega, da ja, vsak si pomaga na svoj način, kot ve in zmore. In pač mene najbolj moti, da mi nekdo vsiljuje svoj način razmišljanja. Jaz kljub težki situaciji ne rabim nobene opore v duhovnosti, verah, etc in v stvareh, ki ne obstajajo. Očitno ti pa jih, in če ti to pomaga, v redu. Samo ne trdi, da je to rešitev. S tem samo slepiš samega sebe.
Daleč od tega, da stojim. Poskušam živeti s to boleznijo kolikor se da. Kaj je ena izmed mojih opor je menda jasno iz bloga- astronomija in znanost. Marsikdo, ki mi sreča, mi reče, da se prekleto dobro držim glede na to kaj se mi dogaja. Ne grem se pa duhovnosti, ker me to ne zanima in ne vidim razloga kako bi mi to lahko na kakršen način lahko pomagalo.
In zelo žalostno in narobe je, da namiguješ, da je ta bolezen nastala zaradi potlačenih travm in zaradi tega ker sem si to zaslužil!? Saj nisem kriminalec. Nezaslišano! Po tvoji logiki bi bili bolni samo kriminalci. Oprosti, ampak to meji na norost.
Ne verjamem to, da imamo ljudje kakšne naloge v življenju. Smo le produkt evolucije. Živimo, se razmnožimo in umremo. To je vse. Ali vmes počnemo kaj drugega evolucijo ne zanima. Druge živali počnejo isto – ubijajo druge, da preživijo. V primeru bolezni smo bolni lahka hrana za milijone mikrobov. Super, kako me to veseli, da grem mikrobom zaradi mene dobro! Povej mi, ali imajo tudi mikrobi dušo? Če jih napadem z antibiotikom, potrebujejo tudi oni vero in duhovnost?
To kar pišeš je seveda vera. Če ti pomaga prav, ampak ne vsiljuj. Mene pri vernih ravno najbolj moti to vsiljevanje.
Všeč mi jeLiked by 1 person
Ja nč, poj pa to to. Vsekakor pa ti želim, da se pozdraviš. Srečno.
Všeč mi jeVšeč mi je
Enako.
Všeč mi jeVšeč mi je
Hvala za izredno zanimiv zapis. Nimam kaj pametnega za napisat. Le to, da te spremljam in sem se že več mesecev spraševal kaj se dogaja s teboj. Ker sem tudi sam športnik, te popolnoma razumem. Držim pesti.
Všeč mi jeVšeč mi je
Hvala za razumevanje in podporo! lp
Všeč mi jeVšeč mi je
Borut Kecelj,
Vse to, kar pišete, poznam in se z vami strinjam. Tudi o travmah.
Je ena FB skupina, Mined body ME/ CFS, post viral sindrom ali nekaj takega. Eden od moderatorjev je tudi Simon Pimenta, ki je bil tudi gost pri Raelan Agle. Moderatorjev, ki svetujejo, in vodijo je več.
Znanstveni možgani in napačna prepričanja so pa lahko tudi ovira pri zdravljenju. Recimo, Humming effekt, v kar Ambrožič ne verjame, je zdravljenje z zvokom in je zelo učinkovito tudi pri PEM-u. Sprosča se oxitocin, dušikov oksid, melatonin in mora še kaj. Vibracije gredo po vsem telesu in zdravijo. Izboljšajo počutje in spanje. Meni to brundanje zelo pomaga, ko mi je slabo, da lahko hodim okrog, grem po nakupih, in preživim najtežje trenutke. Berry Goldstein, knjiga the Humming effekt. Dušikov oksid, ki se sprošča, tudi prepreči, da bi pri okužbi prišli spike proteini v možgane in krvni obtok. Angleški zdravnik in raziskovalec dr. Phillip McMillan je z bratom izdal dve knjigi, risanko The Humming heroes in pred kratkim še eno, točnega naslova se ne spomnim. Nakupom knjige podprte njegovo delo.
Zelo mi pomaga tudi Somatski objem, Donna Eden ima podoben Objem vranica/ trojni grelec. Roki spredaj prekrižaš, eno položila na nasprotno ramo in drugo pod pazduho na nasprotni strani. Donna položi roki malo nižje, dotikata se pa teh dveh meridianov. Nekaj časa v tem položaju in telo se popolnoma umiri. Uporabljam več načinov, da si izboljšam počutje in prekinem ali preprečim najhujše slabosti. Pa seveda Qigong in meditacija.
Kakorkoli, treba je veliko študirati, razumeti in delati. Pa tudi verjeti.
Breda Torkar Kampuš
Všeč mi jeVšeč mi je
Če nekomu pomaga nekaj takega kot je “brundanje”, karkoli že to pomeni, sigurno nima ME-CFS. Zanima me tudi kako se lahko dotakneš meridianov – to je navidezne črte, ki gre čez nočno nebo?
Všeč mi jeVšeč mi je
Pozdravljeni, Breda.
Krasno, da ste našli nekaj, kar vam pomaga. Mrmranje oz. brundanje poznam, ampak samo na grobo. Ko sva z ženo iskala (nisem bil sposoben iskati sam), mi je predstavila zadevo in se mi je zadela zanimiva. Predvsem ta znanstvenoraziskovalni del zahodnjaškega načina razmišljanja; kakopak fakti. Predstavljam si, da gre brundanje v osnovi povezano z OM (vesoljno vibracijo in izvorni zvok kreacije, ki se pogosto povezuje s frekvenco 136,1 Hz, imenovano tudi kozmični oktavni ton) oz. produciranjem te frekvence, ki ga poznamo v hinduizmu in budizmu. No, pa smo spet pri religiji. Pri prakticiranju vere je (bilo) veliko stvari praktične narave, a se je vsaj v krščanstvu precej tega porazgubilo. No, en majčkeno sem izvajal, potem sem to zadevo transformiral v petje. Nisem sicer najbolj ubran pevec, a mi zadeva bolj paše kot brundanje. In prav vseeno mi je za ubranost. Čeprav gre najverjetneje za isto zadevo, tj. stimulacijo vagusnega živca z vibriranjem v grlenem predelu in zvokom. Pri petju sem zadevo omejil še z odločitvijo, da pojem le pesmi s pozitivnimi besedili. In kje sem jih našel? Spomnil sem se na otroške pesmice, vse po vrsti prekipevajo od veselja in optimizma. To so pesmice, ki se jih otroci učijo v prvi triadi, potem pa to kar nekako izgine z dnevnega reda in je bolj kot ne vse za žile rezat. Se pravi, obe o čebelici Maji, Sreča na vrvici, obe Kekčevi pesmi, En hud pesjan, Cirkuška predstava, Pavčkova Majska, Lepo je v naši domovini biti mlad itd. itd. No, dodal sem še kakšno buditeljsko, Oj Triglav moj dom, pa obe naši himni… in imam sedaj repertoar 20 pesmi, kar zadostuje za dobro uro. In deluje, enostavno deluje. In me prav malo briga, ali deluje znanstveno dokazano ali nedokazano. Seveda je to le ena izmed tehnik, ki jo v zahodnem svetu na novo odkrivamo.
Za somatski objem slišim prvič. Vsaj ozadje, ki ga opisujete, mi ni znano, čeprav poznam blagodejnosti objema. Vem tudi, da se malo nižje pod pazduho začenja oz. končuje vranični meridian. V začetni fazi bolezni sem namreč imel zelo hude napade anksioznosti, tudi panične napade. No, in ko sem komaj dočakal ženin prihod iz službe domov, me je najbolj umiril njen objem. Na spletu sem naknadno našel objem kot enega izmed več najučinkovitejših načinov za hitro umiritev anksioznosti, sploh če ni veliko energije. Če pa smo sami, se predlaga objem samega sebe, ni pa bilo predstavljeno kot somatski objem niti ni bilo specificirano, kako se objeti. Ampak, je to najbrž to. Očitno so tudi čisto navadno sklenjene roke okoli lastnega života močno orodje. In seveda deluje. Torej spet oksitocin in aktivacija vagusnega živca, kar vpliva na doseganje srčne koherence in s tem umirjenja.
Kot ste že sami omenili, je tega veliko. Predvsem v vzhodnjaških religioznih in medicinskih praksah, ki jih na zahodu z vsako generacijo znova in znova odkrivamo. Ker pač ne živimo v skladu s seboj. No, to pa je že druga tema.
Hvala za informacije in vse dobro.
Borut Kecelj
Všeč mi jeVšeč mi je
Popravljam, nagrajena Knjiga The Humming effekt, avtorja sta Jonathan Goldman in njegova žena.
Všeč mi jeVšeč mi je
Meridiani ali energijski kanali, to je pa kitajska medicina. Stara je več kot 5000 let. Na meridianih so akupunkturne točke, v katere zdravnik zabadajo igle. Tudi akupunktura je stara toliko. Mi imamo 12 parov glavnih meridianov in še dva. Slabo počutje je neravnovesje energije v telesu. Akupresura je masiranje ali pritiskanjem na te točke.
Qigong je star toliko, kot kitajska medicina. Qi je energija, gong pomeni delo z energijami. Z meridiani akupunkturnmi točkami. Pomembno je tudi dihanje.
Pri EFT se tapka točke, ki so povezane z organi, ki so občutljivi na stres, želodec, vranica, ledvica, jetra, žolcnik, mehur, pljuča. Ta metoda je kar učinkovita pri blaženju simptomov.
Vsaka stvar, vsaka celica in vsak organ ima svojo vibracijo. Tudi barve. Ta je taka kot je zaradi svoje vibracije. Nekateri ljudje celo slišijo barve. Barve tudi zdravijo. Ene grejejo, druge hladijo, tretje čistijo… Zlata je zelo zdravilna, tudi bela, ki vsebuje celoten spekter. Rjava je za črevesje, modra za možgane, … Barvo lahko pošljemo po telesu.
Pri brundanje gredo vibracije po vsem telesu. Morda jih nekateri ne čutijo, saj tudi energije nekateri ne čutijo. Te vibracije zdravijo. Ari Whittan ima občasno seminar Energy blue print. Govori tudi o dihanju za energijo. Dihaš kot dojenček, nežno s prepono. Nežen vdih, pavza in potem daljši nežen izdih in hmmmmmm. Gotovo je kak video. Več zdravnikov omenja Humming.
Obstajata tudi nevroznanost, in tudi epigenetika…. Marsikaj se lahko spremeni, pa ne z zdravili.
Všeč mi jeVšeč mi je
FB skupina, ki sem jo imela včeraj v mislih je CFS/ Long Covid /Post Viral Minebody Healing.
Všeč mi jeVšeč mi je
Borut, z ženo te spremljava že od začetka, ko je žena pri 46 zbolela za ME/CFS, trenutno je vstopila v 4 leto bolezni. Trenutno je že od junija v postelji v temni sobi, vstane edino toliko da poje. Na wc jo vozimo na invalidskem vozičku. Tuširam jo jaz. Skratka ima “severe ME/CFS” zanima me tvoja FB skupina. Hvala in lp
Dejan
Všeč mi jeVšeč mi je
Grozljivo. Poiščite me na FB, pa vas bom dodal v skupino.
Všeč mi jeVšeč mi je
Pozdravljeni, Dejan.
Išćite širše in vsepovsod. Na koncu vas bo tako ali tako pripeljalo do iskanja samo po dveh kriterijih: bolezen (ME/CFS) in recovery. Pa srečno.
Všeč mi jeVšeč mi je
Bojan, poznam te še iz časov, ko si osvajal hribe in tekal po njih, odkar si zbolel, pa občasno spremljam tvoje zapise. Ne bom pametovala o bolezni, ki je ne poznam dovolj, niti ti govorila, da moraš razmišljati pozitivno in da je vse za nekaj dobro. Takšne floskule, četudi izrečene v dobri veri, so lahko človeku, ki mu je življenje postavljeno na glavo, prej v breme kot v pomoč.Tudi sama sem v zadnjih letih doživela hude izgube in se soočam z zdravstvenimi težavami, ki mi počasi postavljajo omejitve. Zato vsaj malo razumem, kako boli misel, da morda ne boš več mogel početi tistega, kar imaš najraje. Tudi meni hribi in tek pomenijo ogromno. Le da je pri mojih letih takšno omejevanje nekako lažje sprejeti kot pri tvojih.Ob tem se spomnim tudi besed, ki sem jih morala poslušati ob bolezni svojega moža in jih včasih slišim še danes, ko se sama soočam s svojimi težavami. Da je vse v glavi, da si človek bolezen pravzaprav ustvari sam, da mora samo pozitivno razmišljati. Takšne besede so me resnično bolele. Včasih se vprašam, ali ljudje to govorijo iz zlobe ali iz popolne nevednosti. Kajti za takšne izjave mora človeku manjkati nekaj bistvenega – empatija. In včasih se vprašam, kdo je pravzaprav bolj bolan – človek, ki trpi zaradi bolezni, ali tisti, ki njegovega trpljenja ni sposoben niti razumeti.Tudi sama nisem verna. Ne verjamem, da ima vsako trpljenje svoj višji namen ali da nam je naloženo zato, da bi se iz njega nekaj naučili. Če bi obstajal vsemogočen in pravičen Bog, bi bil po mojem svet precej drugačen.Sem pa v svojih težkih trenutkih našla nekaj, kar mi pomaga. Petje. Pojem v zboru in ko se zares prepustim glasbi, se moje misli končno umirijo. Takrat ne premlevam izgub, skrbi in vsega, česar ne morem spremeniti. Samo pojem in uživam v glasbi. Ko sem brala komentarje o brundanju, omih in zvočnih terapijah, sem pomislila prav na to. Ne potrebujem nobene duhovne razlage ali čudežnih vibracij. Meni zadostujeta melodija in veselje do petja. Seveda to ni zdravilo, ampak moj način, da si vsaj za nekaj časa odpočijem od težkih misli.Tega ti ne pišem kot nasvet, kaj bi moral poskusiti. Vsak človek mora sam najti tisto veselje, ki mu ga življenje dopušča. Iz srca ti želim, da bi se ti zdravje še naprej izboljševalo in da bi se nekoč spet vrnil tudi v hribe. Vem, koliko ti pomenijo. In čeprav ne verjamem v čudeže, verjamem, da upanje še ni izgubljeno.Drži se, Bojan!
Všeč mi jeVšeč mi je
Hvala za razumevanje in želim dobro okrevanje tudi tebi. lp bojan
Všeč mi jeLiked by 1 person
Pozdravljeni, Mojca (čeprav so te vrstice namenjene čisto vsakemu, ki si vzame čas za branje Bojanovega bloga (pa tudi komentarjev) iz kakršnih koli vzgibov).
Pisali ste sicer Bojanu in ste se v svojem zapisu naslonili tudi na nekaj tem, s katerimi sem sodeloval. Zato odgovarjam. Sploh ne vem kako bi koncipiral odgovor, ker ste z razmišljanji in čutenjem tako blizu a hkrati tako daleč temu, kar sem Bojanu (in vsem ostalim) želel povedati tudi sam.
Mogoče za razliko od vas jaz lahko »pametujem« oz. govorim o lastni izkušnji z ME/CFS, kar pa mi na koncu koncev prav tako ne daje upravičenosti za pridiganje o edini resnici. Vem pa, kaj mi je pomagalo, najsi so vplivi tehnik znanstveno dokazani ali pa ne.
Bojanu sem se s predlogi (ne z nasveti) tokrat javil zato, ker sem smatral, da je pa mogoče že toliko napredoval, da bo bolj dovzeten za bolj široko razmišljanje v zvezi z okrevanjem. Pred ca. 3 leti je namreč trmasto trdil in dokazoval, da on nima ME/CFS ampak long kovid in da sta to popolnoma različni zadevi. Tudi drugi so mu predlagali, naj pogleda širše. No, in danes po treh leti govori o spoznanju, da ima ME/CFS. Kar sicer nekaj je, ni pa to to. V bistvu sploh ni važno, kako se bolezen imenuje, gre za nalepko. Po moje je najbolj bistveno govoriti o možnih načinih okrevanja, o delovanjih za pot iz tega pekla. In po navadi način razmišljanja, ki te pripelje v težavo, ne popelje iz godlje oz. po poti okrevanja. Lahko mi verjamete, da mu želim kakršnokoli izboljšanje, tudi drugim. In da ne pametujem, nobenemu. Ker je pot unikatna, lastna vsakemu posebej.
Lahko pa določene stvari trdim, nekatere so podprte kot znanstveno dokazane, nekatere pa le z lastno izkušnjo oz. izpričano izkušnjo drugih. Praktično ničesar, o čemer sem pisal pa nisem odkril, vse je bilo že tukaj, le uporabil sem pri sebi.
Zato tiste o pozitivnem razmišljanju niso floskule, vsaj z moje strani ne. Zadeve so tudi znanstveno dokazane. Tudi sam sem pred boleznijo imel precej pesimističen način razmišljanja. Z vajo pa sem to predrugačil; seveda ni vse v rožicah, je pa življenje precej bolj polno. Določene predloge mi je podal tudi psihiater. Je pa res, da je le nasvet, kaj delati, bolj v breme, saj človek potrebuje par napotkov, kako se to doseže. Sploh, ker tega ne zna, z neba pa samo ne pade. Ko v nadaljevanju dobiš potrditev, je potem vse lažje. Ne gre pa čez noč.
Tudi sam sem izkusil, kako kruto je, ko ne moreš več početi, kar bi rad počel. A kaj naj človek s tem? Joka do konca življenja? Zato pa tako fascinirajo posamezniki, ki po takšnih in drugačnih življenjskih krahih na novo osmislijo svoje življenje. Počneš lahko pač le to, kar v tistem vsakem trenutku lahko. In si prizadevaš za vsako še tako malo izboljšanje. Zato pozitivno mišljenje, negativistično te itak ne pripelje nikamor.
O moči uma mi je psihiater nanizal nekaj zgodb o bolnikih z rakom, kako moč uma lahko povzdigne ali pa sesuje. Človek lahko verjame ali pa ne, preverjal pa nisem, ker nisem bil tega niti sposoben. No, za konec je omenil, da je uspešnost ozdravitve bolnikov z rakom (najbrž ne kar generalno, ne glede na oblike rakov in ostale možne variable; nisva bila na znanstvenem ali strokovnem srečanju in nisem tega nikoli preveril) po metodi uradne medicine in z alternativnimi tehnikami uporabe uma in duha približno enaka. Kar pomenljivo, kajne.
Posledično torej, ko gledam za nazaj, je v resnici vse oz. glavnina bila v glavi oz. načinu razmišljanja, dojemanja. Ampak ne v racionalnem smislu, bolj v smislu poslušanja samega sebe, ki pa je mogoče, ko je človek razumsko, čustveno in mentalno v sebi (bolj) povezan (za to obstajajo tehnike). Bolezni seveda nisem ustvaril sam, sem pa omogočil (zavedno in nezavedno) pogoje, da se je razvila. To pa seveda je posameznikova odgovornost. In iz tega najbrž izhaja ta ljudska krilatica, da si bolezen človek ustvari sam, ki se golo razumsko bere, kot da si je posameznik z zavestno odločitvijo nakopal bolezen. Kar je seveda bedarija. Torej, ni toliko težava v razumskem dojemanju, kaj narediti (seveda tudi), ampak bolj v tem, kako neko odločitev sprovesti, predvsem ko gola razumska logika odpove.
Mene je recimo najbolj razočaralo popolno nerazumevanje okolice (razen žene in prijatelja) za moje težave, ki so se jim zdele navadno simuliranje in izmišljevanje. Večinoma iz nevednosti in človek, ki je neveden, pač ni bolan. In? Eden glavnih preobratov k okrevanju, je bil, da sem se, tako razumsko kot čustveno, nehal obremenjevati s tem, kaj mislijo drugi. In to svetujejo čisto vsi, ki so to doživeli in so tudi dokončno okrevali po ME/CFS. Na koncu koncev, mnenje drugih velja le toliko, kolikor pomembnosti mu pripisujemo. Kako je torej z empatijo drugih, je seveda odprto vprašanje, za mojo me pa ne skrbi. Vsekakor pa pod empatijo ne smatram zgolj prikimavanja prizadetemu o njegovi resnično težki situaciji, še najmanj pa kakšno skupinsko jadikovanje. Je pa zunanjemu opazovalcu take in podobne rušilne situacije težko ponotranjiti, ker ni niti približne izkušnje.
Me je pa znanka, ki ima kot zdravnica veliko opravka s težko obolelimi osebami, opozorila na omejenost optimističnega pristopa oz. problem neutemeljene pozitivnosti, v primerih, ko so že zaznani prehodi v biološki razkroj in popolna regeneracija enostavno ni več mogoča. Takrat se telo ne more več samo zdraviti. Ampak, v glavnini pri ME/CFS temu ni tako in je optimističen pristop zelo delotvoren.
Za spremembo pristopa do življenja in za začetek okrevanja po ME/CFS seveda ni potrebno biti veren, je pa po mojih občutkih to prednost. Zdi se mi, da verni ljudje lažje (ponovno) osmislijo svoje življenje oz. ga predrugačijo. Zato sem v prejšnjih zapisih kot primere smiselne prakse omenil tudi posamezne reference iz prakticiranja vere. Seveda pa, ali prakticiramo OM, brundanje ali pa pojemo v religiozne namene ali pa ne, je s stališča okrevanja pri ME/SCFS (pa verjetno še kje) popolnoma nerelevantno. Stvar posameznikove odločitve. Za mene gre pri vseh navedenih za podobno zadevo, ki omogoča telesu okrevanje. Kakor recimo tudi meditacija, ki se v nekaterih kulturah uporablja pri prakticiranju vere. Ima pa čisto praktične in blagodejne učinke. Tako je recimo nemški psihiater in nevrolog Johannes Heinrich Schultz v tridesetih letih 20. stoletja razvil avtogeni trening, ki je znanstveno utemeljena metoda globoke psihofizične sprostitve in samohipnoze. Temelj je meditacija, ki ji je bila odvzeta religiozna komponenta. Da zadeva deluje, je dokazal nemški zdravnik in pustolovec dr. Hannes Lindemann, ki je leta 1956 kot prvi človek celo ponovil samostojno prečkanje Atlantika in to v zložljivem kajaku. Imel je veliko težav, kasneje pa je pričal, da ga je pred gotovo utonitvijo in izgubo volje rešil prav avtogeni trening, saj je njegovo telo avtomatsko reagiralo na vnaprej programirane ukaze za preživetje. Torej, al se piše kaša al kasha? Glede blagodejnega delovanja popolnoma nepomembno.
In ja, tudi sami pravite (to je bilo najbrže vaše glavno sporočilo Bojanu), da ste našli dejavnost, ki vas popolnoma umirja. To pa zato, ker s tem:
In to ni noben čudež. Po taki dejavnosti ima človek občutek, da je usklajen s samim seboj in na dolgi rok le-te delujejo bolje kot zdravilo. No, in prav take dejavnosti (čim večji delež njih v našem življenju) so temelj, ki nam omogoči regeneracijo in na koncu pri določenih boleznih tudi okrevanje oz. ozdravitev. In takih dejavnosti je x, le vsak mora poiskati tisto ali tiste, ki jih zmore in s katero resonira, kakor podajate tudi sami. In jo seveda izvajati v zadostni meri. Za to pa je odgovoren vsak posameznik zase in ni je tablete, institucije ali celo UI, ki to lahko nadomesti. Bodite drzni, raziskujte in si izboljšajte svoj vsakdan, tam kjer to lahko. Je pa pot trnova, to pa. Želim vam vse dobro.
Všeč mi jeVšeč mi je
Pozdravljeni, gospod Borut.
Hvala za vaš obširen odgovor. Verjamem, da so vam vaše izkušnje in metode pomagale, in tega nikakor ne zanikam.
Morda pa se nisva povsem razumela. Nikoli nisem nasprotovala pozitivnemu razmišljanju, meditaciji ali drugim načinom umirjanja. Tudi sama sem po naravi optimistka in sem veliko notranjega miru našla v teku, hribih, danes pa tudi v petju.
Moti me nekaj drugega. Moti me vse bolj razširjena populistična psihologija, ki zapletene življenjske zgodbe, bolezni in človeško trpljenje razlaga s preprostimi recepti. Misli pozitivno, spremeni odnos, odpusti, sprosti se in vse bo bolje. Še posebej me zaboli, kadar se za takšnimi nasveti skriva sporočilo, da si je človek za svojo bolezen pravzaprav kriv sam.
Seveda verjamem, da naše življenjske izkušnje, odnosi in dolgotrajne stiske vplivajo na naše počutje in zdravje. Toda med tem spoznanjem in trditvijo, da si je nekdo sam povzročil bolezen, je ogromna razlika. In ob tem se vedno vprašam: so si mar tudi dojenčki, ki se rodijo z rakom ali zbolijo za hudo boleznijo, sami krivi? Kaj so storili narobe? Kako naj bi bili odgovorni za bolezen, ko se njihovo življenje še niti dobro začelo ni?
Žal se je iz človeške potrebe po upanju razvila tudi prava industrija pozitivnega razmišljanja in samopomoči, ki pogosto ponuja preproste odgovore tam, kjer jih ni.
Sama sem ob bolezni svojega moža in ob lastnih zdravstvenih težavah spoznala, kako boleče so lahko tudi dobronamerne besede ljudi, ki ne poznajo celotne zgodbe. In se tudi nevede poslužujejo “floskul” kot sem se izrazila. Verjamem, da sem to v življenju iz nevednosti storila tudi sama.
Bojanu sem želela predvsem izraziti razumevanje in podporo. Ne potrebuje še ene razlage, kako naj razmišlja ali živi. Verjamem, da sam najbolje ve, kaj mu pomaga in kaj zmore.
Včasih človek ne potrebuje nasveta, temveč samo nekoga, ki ga zna poslušati. In mu verjeti.
Želim vam vse dobro.
Všeč mi jeLiked by 1 person
Pozdravljeni, Mojca.
Vem, da ste zaključili pogovor, a odgovarjam za ostale bralce (če jih to seveda sploh zanima).
Torej, v popolnosti se strinjam z vašim zaključkom; vsak sam sebe najbolje pozna in ve, kaj mu ustreza. In se na svoji poti odloča sam. In prav zato sem pogovor z Bojanom tudi zaključil, ker (trenutno) ni dojemljiv za vsebine, o katerih sem pisal. Vsekakor pa z moje strani ni bilo posiljevanja, bili so predlogi. Enostavno deljenje nekega znanja. Zato, ker Bojanu verjamem in vem kako hudo je; zato, ker sem bil in sem še v tej godlji. Ker poslušanje in objem res pomagata, ne prineseta pa ključnih sprememb. Bolj ali manj sem navajal reference od kod sem črpal in pa seveda svojo izkušnjo.
In tudi mene motijo pavšalne ocene drugih. Moje pisanje vsekakor ni v tem stilu. Sam sem se s krilaticami: spremeni se in spremenil se bo svet, zakaj to in ono dogaja prav meni, … ukvarjal še pred ME/CFS. Počel sem marsikaj, nekatere stvari mi še vedno pridejo prav. Ampak razvozlal sem pa šele med ME/CFS. Pet let nazaj sem se na kavču v popolnem obupu nad usodo (zakaj jaz?) zjokal ženi, češ kaj naj naredim. In je rekla, kaj pa lahko počneš. In sem začel z vsem, kar sem tistikrat lahko, torej v največji meri z možgani (pred tem sem prav te zadeve vsaj dvakrat zavrgel, češ to so bedarije). Mentalni trening, vizualizacije, dihalne vaje, meditacija=avtogeni trening=EMDR=joga nidra …v dozi, ki sem jo zmogel. In najbolj hecno je, da sem res naletel na zelo preproste odgovore na večino svojih vprašanj pred in med ME/CFS, tudi na vsa tista vprašanja, ki jih navajate pod preproste recepture. No, najbolj sem se upehal pri odpusti, še posebej samemu sebi.
Močan pečat je pustil psihiater, s katerim sva se dobila samo 4x, ker potem nisem imel moči nadaljevati. A je bilo čisto zadosti. Povedal mi je, da sem »mrtev« človek, da ne živim tukaj in zdaj. Da sem (bil) vsakodnevno v duhu, z mislimi razpet med preteklostjo in prihodnostjo, le tam me ni (bilo), kjer bi človek moral biti.
Pričakoval sem vaše vprašanje, zakaj hudo zbolijo otroci, ker je pač zelo enostavno in logično. Tudi sam sem si postavljal to in podobna vprašanja (zakaj vojne, zakaj to in ono, pa nima logike…), pa nikoli nisem prišel prav daleč. Mogoče, da tak odgovor, ki je vam smiseln, obstaja. Ampak, kaj bi s tem odgovorom lahko počeli oz. bi ga lahko uporabili pri sebi? Je za razreševanje vaših življenjskih vozlov tak odgovor res potreben? Načeloma gre za zadeve, na katere nimamo vpliva.
Ergo, da zaključim z retoričnimi vprašanji.
Ali vidite kakšno stično točko med mojim razpadom pred ženo, »mrtvim« človekom, ki živi v neobstoječem, bolečim razbijanjem glave v zvezi z življenjskimi krivicami ter vašo bolečino, ki jo opisujete?
Ukvarjanje z zadevami, na katere človek nima vpliva? Hranjenje in negovanje biti žrtev?
Vsakemu sleherniku, ki bereš, vzemi, kar se ti zdi uporabno, ostalo zavrzi.
Borut Kecelj
Všeč mi jeVšeč mi je
Borut, bistvena razlika je, da ti si imel (kot sam pišeš) težave s pisho že prej. Bolezen, kakršnokoli že imaš (kaj zares imaš je težko reči, ker nisi navedel nobenih svojih simptomov -samo neke floskule o samozdravljenju, nisi niti navedel kaj se ti je izboljšalo zaradi samozdralvjenja) ti jo je samo potencirala. Jaz prej nisem imel nobenih težav, sem bil v najbolj srečnem obdobju v življenju, sveže zaljubljen, potoval po celem svetu, laufal po hribih, smučal. Uglavnem zelo dober lajf sem imel. Potem pa mi je bolezen vzela vse, tako kot je pravilo za MECFS. Poglej samo Physics girl: https://youtube.com/shorts/Z-qxCB0t6-4?si=hs7XJ9nlK3iQ_tc3 in https://youtube.com/shorts/iye_tnZ_fhs?si=tE8CE5tD7we8qTX-. Nobenega bullshita o psihi, samo gola dejstva kako srečna je bila prej in potem kako ji je bolezen povsem uničila življenje. Dober je tudi dokumentarec Unrest: https://youtu.be/XOpyLTyVxco?si=RzwWfWYVWmDMo4AN. Spet ista zgodba, kot pri milijonih drugih MECFS pacientih. Razumem da tudi ti trpiš, ampak ne vem če imaš res MECFS. Želim ti da se pozdraviš.
In tako kot piše Mojca je to prejudiciranje s psihološkimi vzroki ekstremno narobe početje in je škodljivo. Sploh, da se kaj takega reče nekomu s hudo obliko MECS, ki ne more naj naštejem: vstati iz postelje, se ne more premikat, ne more hodit, ne more gledat, ne prenaša hrupa, ne more poslušat, ne more se umivat, ne more sam jest, ne more sedet, ne more govort, ne more razmišljat, ne more k zdravniku in ki hkrati trpi ekstremno hude bolečine. Tak bolnik je leta zaprt v postelji, v temi, v tišini, nepremično sam s svojimi mislimi. To je grozljivo in da morajo tak bolniki prenašat še očitke da so si sami kriv je tako zelo narobe, da ne najdem prave besede- samo sram bodi tistega, ki kaj takega reče.
Zakaj rakavih bolnikov nihče ne napada s floskulami, da so si sami zaslužili in da so si sami krivi? Ker se ve, da jim bo to takoj skrajšalo življenje, če ne bodo dobili takoj ustrezne kemoterapije. Za MECFS ni kemoterapije. Edina stvar, ki nam lahko pomaga (oz. bolje rečeno ne škoduje) je razumevanje.
Všeč mi jeLiked by 1 person
Ah, Bojan, pa ne z diskvalifikacijo in diskreditacijo. Kar malo smešno. Po tvojem zaključku vidim, da si močno v stanju »boj ali beg« in zato nadaljevanje debatiranja nima smisla, ker je tako stanje za obolelega z ME/CFS resnično zelo škodljivo. Še za zdravega je. In če zadnja odstavka pripisuješ mojim sporočilom, si daleč. Nič od tega nisem trdil in tudi ne bi, ker vem kako je hudo. A ME/CFS ne potrebuje nobene kemoterapije, potrebuje pa umirjanje živčnega sistema v stanje počitek in prebava (rest & digest). In s psiho ima veze le toliko, da je zanjo to blagodejno. Kakor je blagodejno tudi za kognitivni in fizični del človeka.
Pa, saj midva sva že zaključila pogovor, mar ne. Ti si na svojem in to je to. Zato bolj odgovarjam bralcem. V bistvu pa mi je vseeno, ampak kljub vsemu spodaj povezava za osvežitev spomina:
https://bojanambrozic.com/2023/10/08/neozdravljivo-bolan/
No, in sva si na kratko dopisovala. Lahko ti ponovno prepošljem.
No, in če že sprašuješ, pa dajmo. Torej, fatti bruti. Vse te simptome in omejitve, ki jih navajaš, sem imel oz. doživljal, razen ekstremnih bolečin je bilo zelo malo, skoraj nič. So bili pa tudi drugi simptomi, ki jih ne navajaš. Pa se mi ne da it pogledat v zapiske, res ne. Ena taka blažja »severe« oblika.
In kje sem danes: neprimerljivo boljše splošno počutje, doma gospodinjim in hišnikarim, kosim travo, kuham, bila sva že tretjo sezono na morju (prvič je bilo obupno), 5 km sprehod je rutina, tudi višinci, občasno teater ali (tudi hrupni) koncerti … že zelo normalno življenje, v službo pa še ne hodim. Aja, letos sva bila z ženo celo na 2-dnevnem kampiranju s šotorom. Zelo naporno, a zelo izpolnjujoče. Še vedno so tudi slabši dnevi tudi v seriji, a to je del okrevanja. Ampak nima smisla, da pišem, kako je z mano, ker to drugim ne pomaga prav nič.
Ta dva vira, ki ju omenjaš, poznam, se pa nisem preveč naslanjal nanju, ker nisem videl smisla v naštudiranju vseh faktov o bioloških in oh in sploh procesih. Ni bilo uporabne vrednosti. Oz. ni videla žena, ker sam takrat, ko sva šla čez ti dve deli, nisem mogel prav veliko. (Sva tudi poskušala v smeri vpliva na celično prebavo in mitohondrije, a ni bilo nekega efekta.) In je izbrala taktiko iti najprej čim bolj v širino, ko pa sva našla, kar se mi je zdelo smiselno, sva pa šla globje.
V redu, praviš ni to ni ono. Samo nekaj pa je botrovalo temu, da se ti je življenje obrnilo na glavo. Če bi bil bolj ali manj v ravnovesju in živel življenje polno harmonije, se tvoj sistem ne bi takole sesul in postavil na glavo. To je zagotovo.
Torej, tisti viri, ki jih navajam zgoraj omenjajo vse živo. Veliko je psihičnih in fizičnih travm, tudi črevesni zajedalci … ma ni da ni. Se pa predvsem fokusirajo v okrevanje, recovery. Kaj komu in kako pomaga. No, in če ti veš, da nekaj ni, greš dalje. Mogoče kaj najdeš, lahko pa, da boš tisto nekaj moral najti na suho. Itak je pa zadeva večplastna in ne gre le za eno rešilno zadevo. Jaz sem recimo dolgo časa imel poleg generalno slabega počutja in utrujenosti tudi težave s spanjem in s prebavo. Težave sem reševal per partes, nato pa enkrat ugotovil, da se z umirjanjem živčnega sistema, predvsem s stimulacijo vagusnega živca, vse skupaj počasi izboljšuje. Najprej spanje, nato prebava in sedaj počasi tudi utrujenost. Torej, sestaviti je potrebno sestavljanko, za katero sploh ne veš kaj točno je.
Pri tem pa ti lahko zelo pomagajo vaje, ki jih omenjam v prejšnjih zapisih. In niso noben uga buga, nobena vesoljska znanost, nobeno čarovništvo ali kar koli s slabšalnim prizvokom. So čisto običajne, zelo enostavne in zelo delotvorne. In zelo koristne za vsakega slehernika. V vseh pogledih, psihičnem, fizičnem in kognitivnem. Človekovo delovanje je na dolgi rok v vseh smereh delovanja veliko boljše, ko se nahaja v sproščenem stanju. Pozanimajte se, zakaj sta recimo Rok Petrović in Primož Kozmus počela to, kar sta.
In prakticiranje vaj ne pomeni razrešitev uganke, ampak omogoči le-to. Torej vaje same po sebi niso cilj torej okrevanje, ampak orodje, ki ti omogoči pot do cilja tj. zadovoljivega okrevanja. Omogočijo ti kreativnejše iskanje, večjo dojemljivost in odpravo blokad, da se ti posveti, da najdeš samega sebe ali da srečaš boga oz. doživiš božjo milost. Kakor sleherniku ljubo.
Aja. A sta ti ta dva vira tudi nakazala, kako sta razrešila težave? Si poskusil te načine (običajno jih je več, ker gre pri ME/CFS povečini za večplastno reševanje)? Velja samo to, ali ima za bolanega kakršnokoli uporabno vrednost.
Za konec bom brutalno iskren, gol brez vsega odvečnega. Za moj ključen, ampak res najbolj ključen korak, smatram prepoznanje, da ne želim biti več žrtev. In posledično, kar gre z roko v roki, odločitev in ponotranjenje, da ne bom več hranil / ohranjal sebe kot žrtve. To je to. Ni več kaj dodati.
Vsakemu sleherniku, ki bereš, vzemi, kar se ti zdi uporabno, ostalo zavrzi.
No, zdej pa grem, pot pod noge in po svojih opravkih. Srečno.
Borut Kecelj
Všeč mi jeVšeč mi je
Ko vse to berem, mi je nekaj jasno. Borut je očitno zelo veliko preštudiral in mu je to znanje tudi pomagalo do ozdravitve, izboljšanja počutja… Skoraj čisto vse o čemer piše, poznam. Mojci in Bojanu manjka še malo znanja, in pišeta o tem, kar poznata.
Všeč mi jeVšeč mi je
Ali imate vi trije ADHD? Veliko ljudi ima nediagnosticiran ADHD. Je povezava med ADHD in dolgim covidom. Kaj je vzrok za anksioznost.. Kaj je psihično in kaj ni, kdo ve? Kaj je genska mutacija, metilacija, pomanjkanje hranil, vpliv prehrane…? Je kar zanimivo. Kaj mislite?
Všeč mi jeVšeč mi je