K pisanju me je vzpodbudil tale članek – s katerim se v celoti strinjam: https://www.theguardian.com/commentisfree/2026/sep/24/abandoned-dismissed-and-gaslighted-me-sufferers-betrayed?CMP=fb_gu&utm_medium=Social&utm_source=Facebook&fbclid=IwY2xjawUjsJxleHRuA2FlbQIxMQBwZG9mBXNydGMGYXBwX2lkEDIyMjAzOTE3ODgyMDA4OTIAAR5Fyov5w6nHdx9hHwRDqhurLjEqfGWBNCT5hQdwIFmfU6MFN3cpnc0GYD8xPQ_aem_1P-iVfpHc66N4BRdj2pVww#Echobox=1790321838

ME-CFS (mialgični encefalitis s sindromom kronične utrujenosti) je izredno težka in komplicirana kronična bolezen, ki nastane, kot posledica okužbe z virusom ali bakterijo. Bolezen je bila prvič diagnosticirana že leta 1956. Ni pa nobenega dvoma, da je obstajala že mnogo prej – zelo verjetno obstaja od vedno – obstajajo nekatera zgodovinska poročila, ki nakazujejo na to, da so si jo v srednjem veku [surprise, surprise] razlagali s čarovništvom. Verjeli ali ne, danes ni kaj dosti bolje. Mnogim bolnikom z ME-CFS se namreč ne verjame, da so hudo bolni ali sploh bolni. Nekoč je bil to zelo redka bolezen. Pandemija Covida-19 pa je v letih 2019 do danes sprožila pravo epidemijo pojava ME-CFS. Takrat se je pogosto ME-CFS diagnosticiralo kot “dolgi covid”, kar je po mojem mnenju napačno poimenovanje te bolezni. Zaradi covidne okužbe sem pred dobrimi tremi leti zbolel tudi jaz: in v trenutku se mi je življenje popolnoma postavila na glavo. Ta blog pišem zato, ker večina slovenskih zdravnikov še danes o ME-CFS ne ve popolnoma nič. Posledice napačne obravnave pacientov z ME-CFS so lahko za paciente izjemno hude in jim lahko za vedno uničijo življenje, še posebno če se paciente sili v psihofizične aktivnosti. Stvari, ki jih tu pišem sem prebral v strokovni literaturi ter sem jih izvedel na podlagi lastnih bridkih izkušenj in Društva bolnikov z dolgim covidom / ME-CFS, ki ga vodim že 3 leta. Če ste bolni in bi se radi pridružili društvu, mi pišite.

Kako prepoznati ME-CFS?
Diagnostičnega testa za ME-CFS ni. Pacient pride k zdravniku po počutju komaj živ, testi krvi (tudi zelo podrobni) pa so vedno brezhibni (tudi to je dober ME-CFS pokazatelj!). Vendar so kljub temu simptomi ME-CFS tako zelo značilni, da jih je v praksi izredno lahko razpoznati. In sicer pacient tipično zboli za neko blago (pomembno!) virozo po kateri se za kak teden skorajda popolnoma pozdravi. Za tem pa se pojavi izredno huda utrujenost, ki nikoli ne mine, niti po zelo dolgem spancu. Utrujenost je po mojem mnenju podcenjujoč in napačen izraz, ker utrujenost pri ME-CFS je tako zelo huda, kot pri pacientu, ki umira. Zdrav človek ne more nikoli doseči stopnje utrjenosti, ko jo dosegamo ME-CFS pacient, kar lahko potrdim, kot bivši ultramaratonec. Npr: pacienti zaradi utrujenosti niso sposobni govoriti, niso sposobni hoditi, niti niso sposobni pogledati na mobiteli. Včasih nimajo moči, da bi dali glavo na blazino. Pogosto jih moti svetloba in nimajo moči, da bi odprli oči. Meni osebno je bilo več kot leto dni že sedenje 5 min za mizo, da sem pojedel kosilo, bolj naporno kot takrat ko sem bil zdrav, pretečen maraton. Znanih je še čez 100 simptomov ME-CFS, ampak najpogostejši so še:
-izredno hude bolečine v mišicah nog in rok (isto kot musklfiber, ki nikoli ne izgine). Jaz zaradi tega nekaj mesecev nisem zmogel več kot nekaj korakov hoje.
-bolečine v sklepih
– neosvežujoč spanec: bolnik se zjutraj zbudi v slabšem stanju, kot je bil zvečer
-bolečine v predelu za očmi in težave z vidom, meglen vid, tipično samo na eno oko
-izredno huda vrtoglavica, za katero je značilno da ima pacient občutek, da je na zibajoči ladji, vse gre levo-desno (jaz sem imel tako hudo, da sem skorajda padel iz balkona lastne hiše).
-neopisljive hude bolečine v možganih, bliski
-POTS (sindrom posturalne ortostatske tiharkidije) – srce podivja ob vsakem najmanjšem telesnem naporu ali spremembi položaja (recimo pacient se iz ležečega položaja usede na rob postelje ali pa vstane)
-bolečine v ušesih, tinitus,
-bolečine v prsnici
-možganska megla, težka koncentracija
-večen prehlad, afte, ki se ne pozdravijo več mesecev, post nasal drip
-hude težave s prebavili
-pacient tarna, da se počuti tako zelo slabo, da bo umrl in da ima občutek, da ima raka (testi na vse so negativni)
– temperaturna disregulacija/ diasutnomija: to pomeni, da bolnika nekaj časa zebe, nato pa mu kmalu postane vroče
-Bolezen se mnogim tipično dodatno poslabša po enem letu.
-smrt je redka, a mogoča

Najhujša past ME-CFS-a in njegova glavna težava so crashi ali strokovno PEM (Post-exertional malaise). To pomeni, da se pacientu 24 do 48 ur po kakršnikoli mentalni ali fizični aktivnosti dodatno poslabšajo vsi simptomi, predvsem pa utrujenost. Posledice crashov pacient lahko čuti več tednov, mesecev ali za vedno! Tipično se kot posledica PEM pojavijo simptomi, ki jih pacient prej še ni imel. PEM se ne da zdravit, niti ne da lajšati na noben način. Ko se zgodi, se zgodi, ni pomoči. Takrat je zelo hudo. Med nekaterimi PEM-i sem bil tako slab, da sem se komajda lahko odzival in nisem imel moči, da bi se obrnil v postelji (občutek okamenelosti). Dragi zdravniki, če pacient poroča o PEM-ih oz. crashih, ima zagotovo tudi ME-CFS. Mislim, da je tako najlažje prepoznati bolezen. PEM-ov nima nobena druga bolezen. In PEM je tisto, kar je pri ME-CFS mnogim tako težko razumeti, ker poruši na glavo vso indoktrinirano logiko, ker pri vseh ostalih boleznih aktivnosti pomagajo pri okrevanju, pri ME-CFS pa aktivnosti naglo poslabšujejo pacientovo stanje! Ljudje smo narejeni za gibanje, MEC-CFS pa ravno zaradi PEM to logiko obrne na glavo. Če je pretiravanje z aktivnost izredno hudo, se PEM pri ME-CFS pojavi prej: že takoj po aktivnosti ali celo celo med samo aktivnostjo. V tem primeru se pojavita tudi huda driska, bruhanje in vročina. Ti trije simptomi relativno hitro izginejo (max. v enem dnevu), huda izčrpljujoča utrujenost pa ostane več mesecev ali za vedno.

Zaradi ME-CFS so pacienti praviloma obsojeni na posteljo in v najboljšem primeru na 4 stene hiše. Zapuščanje hiše je zelo pogosto praktično nemogoče, ker je prenaporno. Hoja je praktično nemogoča.

Bolezen veliko pogosteje prizadane ženske, kot moške. Zbolevajo ljudje vseh starostnih kategorij, še posebej žalostno je to videti pri otrocih, ki jim je s tem zagotovljeno uničeno življenje. Huje bolni otroci seveda ne morejo hoditi v šolo, tudi niso sposobni domačega šolanja. Zbolevajo tudi starejši, ki jim praviloma pripišejo onemoglost zaradi starosti. Jaz sem zbolel pri 33 letih, praktično na višku moči in sredi tekaških priprav na poletno tekaško sezono. Pa sem vseeno na začetku prejel opazko, da se počutim “švoh”, ker sem star.

ME-CFS traja najmanj več let, do doživljenjsko. Če ste bili nekoč samo nekaj mesecev zelo utrujeni, niste imeli ME-CFS. ME-CFS se nikoli ne pozdravi v zgolj nekaj mesecih. Verjetno ste imeli “pravo” utrujenost oz. izgorelost.

Velika nevarnost za paciente so napačne diagnoze: tipično se mnogim diagnosticira “depresije”, kjer se posledično paciente, kot sem slišal kot del “zdravljenja” sili v fizične aktivnosti. Seveda taka obravnava pacienta psihično in fizično popolnoma uniči in mu zaradi PEM lahko za vedno lahko nepopravljivo poslabša vse simptome bolezni. Me zelo žalosti, da moram to sploh poudarjati, da ME-CFS ni psihična bolezen. Samo sprašujem se lahko koliko ME-CFS pacientov je v Sloveniji po krivem zaprtih na psihiatričnih klinikah in neskončno trpijo zaradi napačnih diagnoz? Minuta molka za te bolnike.

Bolezen ima več stopenj (obstaja ogromno lestvic, ki merijo stopnje ME-CFS, tule pa sem si dovolil izmisliti svojo na podlagi izkušenj):
5. stopnja: bolnik je nepokreten in preživi ves čas v postelji, ne zmore govoriti in gledati. Ne more skrbeti niti za lastno osebno higieno. Bolnik, razen z rešilnim vozilom ne more od doma: npr. k zdravniku, pa še to mu izzove uničujoč PEM. #Tak sem bil, ko sem bil nekaj mesecev, ko sem bil najhuje doslej bolan
4. stopnja: pacient se lahko giblje po hiši in skrbi za lastno osebno higieno. Zmore pogovore, če ti niso predolgi. Zapuščanje doma ni mogoče in takoj povzroči hud PEM. Veliko večino dneva preživi postelji. Že krajši odhod doma, npr. obisk zdravnika izzove PEM. Bolnik ne zmore osnovnih hišnih opravil (pranje perila, pospravljanje, kuhanje). #Tak sem bil jaz več kot 2 leti.
3. stopnja: bolnik zmore krajše opravke in kratek sprehod ter delo od doma. Ostal del dneva preživi v postelji. Bolnik zmore odhode od doma, če niso predolgi in preveč pogosti. Bolnik zmore večino lažjih hišnih opravil, če so časovno dovolj narazen. #Tak sem sedaj jaz.
2. stopnja: bolnik bolnik zmore daljše opravke od doma, zmore delo za polovični delovni čas in opravljanje lažjih hobijev. Pacient potrebuje ležati v posteljo samo kot okrevanje po naporu službe.
1. stopnja: bolnik zmore delo v službi, a se ne more ukvarjati s športom, ker mu to takoj izzove PEM. #Tak sem bil čisto na začetku, ko se mi je začela bolezen.
0. stopnja: bolnik se počuti zdrav, hodi v službo in se normalno ukvarja s športom. Vendar se pri nekaterih čez več let bolezen spet vrne, in vse se začne spet od začetka. Nekateri pa se zares za vedno pozdravijo.

Bolniki z ME-CFS spodaj v komentar zapišite v kateri stopnje ste trenutno. Prehod iz težje stopnjo v lažjo tipično od nekaj mesecev do nekaj let. Pri nekaterih pa sploh nikoli. Obratno pa žal ne velja. PEM lahko pacienta za nekaj stopenj slabše vrže dobesedno čez noč. Ozdravljivost bolezni je odvisna od tega za kakšno stopnjo bolezni pacient zboli. Po kriteriju poslabšanja kvalitete življenja pacienta velja ME-CFS v najhujši obliki, za eno doslej najtežjih znanih bolezni.

Kakšna je razlika med dolgim covidom in ME-CFS?
Pri obeh boleznih je skupna točka ta, da se pojavlja huda utrujenost. Vendar po mojem mnenju obstaja pomembna razlika. Dolgi covid se tipično pojavi po zelo hudi covidni okužbi, ki s seboj prinese svoje zaplete, ki nikakor niso šala. Vzrok za ME-CFS je na drugi strani covid z blagim potekom, lahko tudi katera druga okužba. Pri dolgem covidu tudi ni pavze med covidno okužbo in nastopom bolezni, kar je značilno za ME-CFS. Obstajajo pacienti, ki imajo ME-CFS že več desetletij, kar dokazuje, da povezava s covidom ni nujna. Točno kateri virusi so še krivi za ME-CFS se ne ve. Sem prepričan, da bomo čez par let v literaturi brali, kot danes vsak dan beremo, da je npr. tobak karciongen, da je ta in ta virus ME-CFS-sprožilen. Pogosto naletim na paciente z dolgim covidom, ki zaradi slabega počutja trdijo, da imajo ME-CFS, kar pa ni res. ME-CFS najbolj sorodna bolezen je fibromialgija, za katero prav tako ni zdravila. Od ME-CFS se razlikuje v tem detajlu, da je PEM sicer deloma prisoten, a bistveno manj močan in izčrpljujoč, a pacientke trpijo za neznosnimi bolečinami v mišicah in sklepih, ki se jih prav tako ne da pojasniti z nobeno preiskovalno tehniko.

Kako zdraviti ME-CFS?
Zdravila za ME-CFS ni, kar sem tudi sam ugotovil ko sem potrošil 15.000 € za razna zdravljenja in nič ni pomagalo (0 € za alternativno medicino!). Ko pomislim nazaj lahko rečem, da sem bil zelo naiven in preoptimističen v ozdravitev.

Verjetnost za ozdravitev je obratno sorazmerna s številom in frekvenco PEM-ov! Zato je edina učinkovita metoda zdravljenja t.i. pacing. To pomeni strogi nadzorovan počitek. Če se pacient ne drži pacinga, se bolezen hitro slabša, dokler pacient ne zmore več vstati s postelje, niti govoriti več in je prisiljen “hibernirati”. Točno to se je zgodilo meni, ker sem mislil, da jaz kot športnik pa že vem bolje. Tipično velja, da sme pacient narediti največ pol toliko, kot meni da zmore, kar je v praksi manj kot ena tisočinka, kar je zmogel preden je zbolel za ME-CFS. Kar je več praviloma izzove PEM. Manj je več! Bolnik z ME-CFS v resnici (če sam sebi hoče dobro) ne sme nikoli postati “utrujen” v pravem pomenu te besede. Če se mu to zgodi, je pojav crasha / PEM-a zagotovljen v roku 48 ur po aktivnosti.

V nadaljevanju bloga bom opisal več drobnih trikov, ki sem jih izumil, s katerimi poskrbim, da se moje telo spočije najbolj kar je možno.

Zelo pomembna je dobra higiena spanca. Treba je spati čim več in čim dlje. Samo med zares trdnim spancem se telo ME-CFS pacienta delno regenerira. A, kaj ko večino ME-CFS pacientov muči kronična nespečnost. Zato bolnika, ki spi, nikoli ne budite, razen v izrednem primeru, če gori hiša. Bolnik mora poskušati zaspati tudi sredi dneva, da s tem preseka dan na dva krajša dela in tako lažje preživi dan. Jaz se to pogosto trudim, a mi to skorajda nikoli ne uspe. Kadar pa mi, mi zelo pomaga. Čudi me, da se ne dela poskusov na pacientih – v smislu umetne kome za en mesec dni. Pacienti itak nimamo kaj več izgubiti.

Zaradi občutljivosti na svetlobo je potrebno, da pacient biva v zatemnjenih prostorih. Če še to ne zaleže, je potrebno nositi sončna očala v notranjih prostorih ali v hujših primerih masko čez oči. Bela barva najbolj odbija svetlobo, in prostor posvetli, kar paciente s fotofobijo zelo moti. Zato se morajo huje bolni pacienti izogibati prostorov, ki imajo bele stene ali neposredno gledati iz postelje v predmete – npr. pohištvo, ki je bele barve. Mene je v času največjih težav z očmi, denimo motil že Petrin bel avto pri pogledu skozi okno. Nikar, tudi v oblačnem vremenu ne, iti ven brez sončnih očal. Če ima pacient dovolj moči, da lahko uporablja elektronske naprave z zasloni (npr. mobitel/laptop/TV), naj jih uporablja pri najnižji stopnji osvetlitve zaslona, ker to najmanj utruja oči. Novi OLED zasloni imam občutek, da so očem tudi bolj prijazni. Verjetno je zelo primeren tudi bralnik Amazon Kindle, ker je brez zadnje osvetlitve, ampak sam tega še nisem preizkusil. Če je možno naj bo prostor, kjer pacient leži zvočno izoliran od vsega hrupa.

Potrebno se je truditi imeti čim nižji srčni utrip: po možnosti pod 80 udarcev na minuto. Noge je potrebno imeti ves čas dvignjene (jaz spim z nogami na blazini). Glava pa mora biti čim nižje (spanje brez glave na blazini). Pri ležanju naj bodo noge stegnjene, a ne povsem, da pri tem ne pride po nesreči do napenjanja mišic. Pri sedenju morajo biti noge vedno na mizi ali na sosednjem stolu. Če je možno, naj pacient obeduje v postelji. Treba se je izogibati hoji ali katerikoli mentalni aktivnosti. Treba se je izogibati stopnicam in vsaki hoji navkreber.

Covidne okužbe vedno dodatno poslabšajo simptome ME-CFS. Zato morajo pacienti in vsi okrog njih nujno nositi masko.

Če ste v Sloveniji, imate to nesrečo, da se nimate obrniti na nikogar, ker klinike za ME-CFS v Sloveniji ni. Z boleznijo se ukvarjajo številni zdravniki, specialisti za različne reči, ampak se na nas šele učijo. Tudi v tujini žal ni nič bolje. To vam povem zato, da ste vnaprej pripravljeni in da ne boste nad zdravstvom preveč razočarani. Upam da bo v prihodnosti bolje. Zato je treba o tej bolezni čim več pisati, in zato tvegam PEM, ko tole pišem.

Menim, da je dobro razumevanje pacientov edini ključ k izboljšanj in, da se pacient lahko ozdravi ME-CFS. Bolniku je treba pomagati in ga podpirati na vse mogoče načine. Pozitiven primer iz prakse: na katerega sem naletel, ko sem hotel govorit s kolegico, ki ima ME-CFS, se je namesto nje javil mož, ki je načrtno prevzel pogovor namesto nje, da nje pogovor ne bi slučajno preutrudil in izzval PEM. Žal so pogosti primeri, kjer sorodniki paciente obravnavajo kot “lenuhe”. Žalostno in zelo ponižujoče! Jaz imam pri tem srečo, saj me ljuba Petra pri tem podpira. In samo ona je kriva, da mi gre počasi na bolje.

Kako naprej?
Trenutno zdravniki ne morejo videti v kako slabem ali dobrem stanju bolezni je pacient, ker je vedno videti popolnoma zdrav. Tudi pacient s hujšim ME-CFS zgleda na pogled in po diagnostičnih testih popolnoma zdrav. Že na videz bolni so samo pacienti 5. stopnje. Pacienti zato nujno potrebujemo diagnostični test, ki nam bi zaznal bolezen in zaznal stopnjo bolezni. Na ta način bi lahko objektivno merili stanje pacientov. Kronične bolezni so pogostno nevidni. Tudi pacienti z rakom, razen po kemoterapijah, pogosto izgledajo zdravi.

V tujini obstajajo klinike (ena v Innsbrucku in ena v Bergnu), kjer se huje bolnega pacienta “zapre” v temne in tihe prostore in se zadnje skrbi 24/7 na pravilen način, dokler se po več mesecih rahlo ne poberejo in se lahko vrnejo v domačo oskrbo na podoben način. Pravilen način oskrbe ME-CFS pacientov je podrobno opisan v tem znanstvenem članku: https://link.springer.com/article/10.1007/s10354-026-01182-3. To je po mojem mnenju edini pravi način za najhuje bolne. Žal smo v Sloveniji še zelo daleč od take klinike. Če bi jaz imel denar (bil milijonar), bi zagotovo ustanovil tako kliniko, ker v Slovenijo je najmanj več 10000 takih pacientov, ki nujno takoj potrebovali takšno oskrbo. Jaz trenutno sicer ne, lahko pa da jo kdaj bom, če se mi slučajno bolezen poslabša. Recimo to je tudi lahko enostavna poslovna priložnost za katero privatno kliniko, da to vzpostavi, ker povpraševanje po taki obravnavi je ogromno.

V kliničnih testih je nekaj zdravil za ME-CFS, ampak zaenkrat ni prav veliko upanja, da bodo kmalu na voljo oz. da bodo učinkovita. Jaz sem se prijavil za poskusnega zajčka za eno tako zdravilo, pa me žal niso vzeli, ker sem iz Slovenije.

Kaj bi morali takoj ukreniti?
Predlagam prednostno obravnavo ME-CFS bolnikov pri zdravnikih. ME-CFS pacient ne more čakati ure v čakalnici na pregled, ker mu to takoj izzove PEM (tipično mu ga že sama vožnja do zdravnika). To je tako narobe, kot bi pacienta z akutnim infarktom pustili ure čakati v čakalnici. Vem, da se bo v prihodnje to spremenilo; vprašanje je samo kdaj. Bomo spet zadnji na svetu? Primer slabe prakse iz Slovenije: pacient z ME-CFS je prišel na urgenco in povedal, da ne more sedeti ter zato zaprosil za posteljo. Postelje mu niso dali- zato se je zaradi izčrpanosti legel na klop v čakalnici. Za kazen so pacienta hoteli vreči iz bolnice.

Za bolnike z ME-CFS predlagam zdravniško obravnavo na domu ali prek interneta, ker bi to preprečilo PEM in dodatne covidne okužbe, ki oboje zelo poslabšajo bolezen. Zelo neumno je, da se moramo bolniku vozit k zdravnikom zaradi podaljšanja bolniške, in ne zato da bi nas zdravili; in s tem za brez veze izzivamo PEM. Podaljšanje bolniške bi moralo biti ne za en mesec, ampak najmanj za pol leta, kar je minimalen čas, kjer se pri ME-CFS lahko opazi kakršnakoli razlika. Fizioterapija ali kakršnakoli druga oblika rehabilitacije, ki vključuje gibanje za bolnike z ME-CFS zaradi PEM ni primerna in je uničujoče škodljiva!

Huje bolni bi nujno potrebovali dolgotrajno oskrbo v smislu pomoči na domu: npr. pri umivanju, kuhanju in hišnih opravilih.

Pripravljen sem pomagati pri pripravi online izobraževanj za zdravnike, negovalce, psihologe in ostale zdravstvene delavce kako prepoznati ME-CFS in kako pravilno ravnati z ME-CFS pacienti. Z veseljem online predavam o tem. Žal osebno ne morem, ker sem preveč bolan.

V tujini se nekateri najhuje bolnih pacienti z ME-CFS odločajo za evtanazijo in menim, da bi bilo zelo humano, da bi bilo to omogočeno tudi v Sloveniji.

Kdaj k zdravniku?
Če je glavna težava samo PEM, potem odsvetujem obisk zdravnikov, ker ta napor lahko izzove hujše PEM-e (seveda se pred tem nujno prepričajte, da nimate slučajno raka!). Zdravnik vam ne more pomagati. Enako velja za vse nevrološke težave, težave z možgani in vrtoglavico. Preslikali vas bodo od glave do pet (npr. z magnetno resonanco ali PET), vi boste v tem času imeli občutek da umirate, a ne bodo našli ničesar. K zdravniku seveda nujno pojdite, če vas npr. mučijo težave s srcem, pljuči ali kaj podobnega, kar so pogosti zaplet pri ME-CFS. Mnogi se zatekajo v klinike v tujini, ki stanejo na 10.000 € ali celo 100.000€, uspeh pa nikakor ni zagotovljen. Če imate toliko prihrankov, jih je zaenkrat bolje privarčevati, če vas invalidsko upokojijo ali če izgubite službo.

Kako se znajti?
Potem ko sem po dveh letih postal toliko bolje, da sem lahko spet občasno malo sedel na stolu (vauv!), sem si nabavil električni skiro s sedežem, ki mi omogoča krajše opravke in vožnje od parkirišča do službe ali do zdravnika. Ker prehodim lahko le nekaj 100 m, s skuterjem pa lahko prevozim več kilometrov in sem tako več časa zunaj. To mi je doslej najbolj izboljšalo kvaliteto življenja. Žal so ti skuterji s sedeži (brez pa ne!) zaradi nekih glupih EU direktiv po novem prepovedani. Za ME-CFS pacienta s težavami z ravnotežjem priporočam mobility scooterje. Žal, kot rečeno za večino tudi to ne pride v poštev, ker veliko pacientov nima moči in energije za sedenje. Dejansko je take paciente potrebno razvažati okrog v ležečem položaju. Vem da ni legalno, ampak tukajle je le sila razmer, se da znajti – npr. z avtodomom. Jaz ga žal nimam. Pri vožnji z avtom pa je definitivno bolniku z ME-CFS lažje, če ima avto z avtomatskim menjalnikom, ker to terja veliko manj napora pri vožnji. Žal nimam takega avta, a razmišljam, da bi ga kupil. Bolj ko je avto samovozeč, bolje je za nas. Javnemu prevozu se izogibam, ker je pri nas čisto zanič in je prevelika nevarnost okužb. Dober trik je tudi uporaba pisarniškega stola, s katerim se brez truda vozim gor in dol po stanovanju.

Kaj pa če sem zdrav?
Čim bolj uživajte življenje, ker nikoli ne veste kdaj se zaradi bilo katerega razloga konča. Izogibajte se covidnim okužbam, ker te dokazano povečajo možnost za ME-CFS. Pri meni se je razvil šele pri tretji okužbi. Sicer pa najbolj kaže, da smo nekateri ljudje zaradi genetike bolj nagnjeni k tej bolezni – npr. zaradi Ehlers-Danlusovega sindroma: https://bojanambrozic.com/2024/07/22/ehlers-danlosov-sindrom/.
Zdravi za paciente z ME-CFS največ lahko naredite tako, da nas razumete in ne pametujete v smislu: “Vse je za nekaj dobro,” in “Razmišljaj pozitivno,” in “Tudi jaz sem kdaj utrujen(a)”, “Za vsako bolezen rožca raste,” “Kako je tebi fajn, ker si skoz doma”. Ne, ne veste, je žaljivo, in v tej bolezni ni NIČ lepega. Če ste bolni ali sumite, da ste bolni se nikar ne približujte pacientu z ME-CFS, ker njemu bo najmanjši prehlad močno poslabšal simptome za mesece ali dosmrtno. Obisk naj bo kratek- predolgi obiski pri pacientu lahko namreč izzovejo PEM. Pacient naj med obiskom prijateljev/sorodnikov leži v postelji ali pa vsaj na kavču, ter naj se nikakor ne trudi s strežbo.

Kakšen je mehanizem bolezni?
To se ne ve. Najverjetneje gre za okvaro mitohondrijev, kar onemogoča proizvodnjo celične energije, kar povzroča nenehno hudo utrujenost. Po mojem mnenju pa gre za kombinacijo večih faktorjev. In sicer poglejmo na mojem primeru:
-imam sum na EDS sindrom: to kaže na močno genetsko predizpozicijo za ME-CFS
-Cca. 10 let preden sem zbolel za ME-CFS, sem imel obdobje, ko so se mi viroze več mesecev vrstile druga za drugo: bil sem pri zdravnikih in mi seveda niso našli nič: kar spet kaže na genetsko ranljivost in predizpozicijo za ME-CFS
-že 3 leta sem ves čas prehlajen, kar samo po sebi ni velik problem, ampak kaže na imunski ali avtoimunski odziv oz. naravo bolezni
-pogosto imam afte po 3 mesece ves čas v kosu, kar kaže na oslabljen imunski odziv
-že 3 leta imam ves čas občutek hudega musklfibra v nogah, kar kaže na nevrološke težave z mišicami
-imel sem hudo vrtoglavico, ki isto kaže na nevrološki vzrok bolezni

Največje vprašanje zakaj se pojavlja PEM? Če ne bi imel PEM, bi vseeno živel dokaj normalno življenje. En indic je ta, da ko sem bil tekač, sem bil po maratonih vedno bolj utrujen drugi dan po tekmi, ne prvi. Tudi drugi tekači so govorili isto: “Da pride utrujenost za tabo”. Dragi kolegi tekači, spodaj v komentar prosim zapišite, če se vam isto dogaja: “Ali ste bolj utrujeni naslednji dan po tekmi, kot prvi dan?” Hvala. Torej je vprašanje, zakaj je pri ME-CFS pacientih ta odziv tako zelo pretiran, da popolnoma uniči telo?

Kako ravnati z debili?
Žalostno, ampak je res: zaradi moje bolezni sem večkrat tarča kritik in groženj. Bolan sem in za nekatere je to narobe. Saj nisem zanalašč bolan! Vse bi dal, da ne bi bil bolan! Upam, da se za te debile najde pravica! Predlagam, da grožnje vestno prijavljate policiji. Zaradi tega imam skrito FB skupino, ki je namenjena izključno bolnikom. Zaradi stigmacije bolezni se marsikdo s to boleznijo noče izpostavljati in zato izgleda, kot da bolezen ne obstaja, čeprav za njo trpi najmanj nekaj 10000 Slovencev (to je moja osebna ocena glede na članstvo v društvo (koliko je zares točno bolnikov se ne ve)).

Če bi se pozdravil?
Bi bilo to več vredno kot zadetek na loteriji. Če ne bi imel več PEM, sem prepričan da pridem v dveh mesecih nazaj na polno tekaško kondicijo. Imam motivacijo? JA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Hvala Petri in moji družini ter vsem ostalim, ki mi ves čas stojite ob strani pri tej hudi bolezni! Hvala tudi moji službi, ki mi omogoča, da lahko delam od doma, ter si s tem ohranjam dostojanstvo in preživetje. Hvala mojim zdravnikom, ki me vsaj poskušajo pozdraviti. ME-CFS pacientom pa polagam na dušo malo v šali, malo pa tudi zares naslednji pregovor: “Smejte se, jutri bo slabše.”

#Pojasnilo: naslovnica je AI. Besedilo pa je v celotni napisal človek, Bojan Ambrožič.