526. dan bolezni:
Dolgi covid je brez dvoma ena izmed najtežjih bolezni, ki trenutno obstajajo iz vidika poslabšanja kvalitete življenja. Problem te bolezni je, ker je tako zelo nova, da je diagnostika v najboljšem primeru zelo pomanjkljiva. To v praksi, da se bolnik s to boleznijo počutimo tako izredno slabo, da mislimo, da umiramo. Nobena standardna medicinska diagnostika pa ne pokaže skorajda nobenih anomalij. Zato, se nas bolnike pogost ne jemlje dovolj resno. Tudi zdravniki, čeprav drugače trdijo, v veliki večini primerov ne razumejo. Predvsem večino zdravnikov presneti kako zelo dolgo ta bolezen traja in kako zelo nepredvidljiva je. Kot kažejo zadnje študije je eden glavnih razlogov za to bolezen vnetje kapilar – to je drobnih žil, ki imajo premer le okoli 10 mikrometrov, kar je deset krat manj od debeline človeškega lasu. Ta vnetja se lahko pojavijo skoraj povsod po telesu – tudi v osrednjem živčevju in možganih. Bolniki zato trpimo izjemno hude nevrološke težave, ki pa jih MRI diagnostika večinoma ne zazna, ker so poškodbe premajhne. Vse to pa povzroči, da se bolniki zaradi te bolezni počutimo popolnoma onemogli ali celo deloma ali povsem invalidni. V mojem primeru sem iz ultramaratonskega gorskega tekača ratal delni invalid. Na srečo se mi stanje trenutno izboljšuje. A, o tem nikoli kasneje.

Ko sem se (meseca junija) počutil najslabše doslej, sem cele dneve preležal v postelji. Vmes sem pogosto tudi po uro in več zbiral moči za 5 korakov do WC-ja. Teh 5 korakov pa sem naredil kot pijanec, ker sem zaradi nevroloških težav imel zelo hudo vrtoglavico. Enkrat pa se mi je zvrtelo in sem skorajda padel iz balkona. V resnici sem jaz imel še “srečo”. Namreč, nevrološke težave so pogosto lahko tako izjemno hude, da bolniki ne prenesejo svetlobe in morajo zato ves čas imeti zaprte oči. Tako, da niti branje, uporabljanje družbenih omrežij na mobitelu ali gledanje televizija niso mogoči. Pri meni na srečo ni bilo tako. Svetloba me ni nikoli motila. Me pa je utrudilo kakršno koli delo na računalniku: npr. pisanje tega bloga. Ampak, kot rečeno stanje se mi izboljšuje in sedaj me tudi več urno pisanje bloga skorajda ne izmuči več. Ko je bilo zelo hudo, pa sem s težavo zbral dovolj moči, da sem 5 min sedel, da sem pojedel kosilo za mizo. Kot rečeno, za normalne ljudi, nepredstavljivo hudo trpljenje. Bi si skorajda upal trditi, da je naše trpljenje primerljivo z umirajočimi.

Skratka, zato je zelo težko komur koli pojasniti kakšno je naše počutje, ker ga je težko izmerit. Že spomladi sem svoje počutje poskusil kvantificirati s pomočjo dnevnega števila korakov, ki sem jih prehodil: https://bojanambrozic.com/2024/05/05/analiza-faz-v-ciklu-dolgega-covida/. To še vedno drži. Vendar sem tokrat to metodo nadgradil in s tem uvedel svoj osebni indeks počutja, ki ga vsak dan sproti izračunavam. V svojo Excel tabelo vsak dan vpisujem 60 parametrov počutja. In na podlagi teh sem izračunal svoj Indeks počutja z upoštevanjem naslednjih parametrov: 1) dejanskim številom prehojenih korakov na dan / želenim številom korakov, 2) dejanskem procentu časa, ki ga preživim pokonci / želenim procentom , 3) oceno dnevnega počutja in 4) dejanskim številom skupin različnih simptomov dolgega covida, ki jih imam na ta dan / vsemi skupinami simptomov dolgega covida, ki sem jih kdaj koli imeli. Poleg tega sem vsakega od teh parametrov opremil z utežmi. Vsemu temu sem pa prištel še faktor 1, da vrednosti niso negativne.

Moj indeks počutja = ((št. prehojenih korakov na dan / 20000)+ 0,5*(procent časa, ki ga preživim pokonci/100)+0,5*(ocena dnevnega počutja/20)-1*(število različnih simptomov/17))+1

Lahko rečete, da je to hokus-pokus. In tudi na nek način je! Gre samo zato, da poskušam prikazati kako ves čas niha moje počutje. Na srečo je v zadnjem času trend, da se počasi izboljšuje. Sedaj celo lahko sedim za mizo in sem sposoben prehoditi nekaj korakov po ravnem. Ker sem pol leta bil primoran ležat v postelji so moje mišice popolnoma oslabele. Ko hodim, hodim počasi kot starec. Poleg tega pa imam hude bolečine v mišicah nog – predstavljajte si imeti najhujši musklfiber, ki ste ga kdaj koli imeli. In to eno leto in pol – brez prestanka. Tako je to pri meni. Bolezen se mi je začela s tem “musklfibrom”. Zato sklepam, da bo to tudi zadnji simptom dolgega covida, ki bo izginil, ker je od vseh še najblažji.

Predvsem pa sem vesel, ker so izginile vse nevrološke težave. Kot je razvidno iz grafa je moje trenutno počutje nekje 250 % boljše, kot je bilo poleti. Do normalnega počutja mi manjka še okoli 10000%- torej se mi mora počutje izboljšati še najmanj za stokrat! Vse to bi bilo zelo enostavno, če ne bi pri tej bolezni bil velik problem, da če pretiravam, da zbolim še bolj – to so t.i. crashi. Sem zelo borben in imam zelo visok prag za prenašanje bolečine. Če bi imel srečo, da bi bil danes zdrav (pa nisem), sem prepričan, da bi velik del kondicije dobil v enem mesecu nazaj. Ampak ravno zaradi teh crashov, se bojim, da bo okrevanje trajalo še veliko dlje. Moj trenutni cilj je, da bi v času enega meseca bil sposoben prvič prehoditi en kilometer po ravnem. Mislim, da je to realističen cilj. Če mi to uspe, bo moje življenje že veliko lažje. Takoj naslednji cilj pa je seveda, da se vrnem čim prej nazaj v službo.