V svojem prvem letu boja z dolgim covidom sem prišel do nekaterih spoznanj, ki jih prestavljam tule. Analiziral sem bolezen z zornega kota odvisnosti stopnje bolezni v odvisnosti od moje fizične aktivnosti. Ideja analize je, da bolj kot razumemo bolezen, lažje predvidimo kako se bo obnašala v prihodnosti. Po izobrazbi nisem zdravnik, zato se določeni pojmi lahko razlikujejo od tistih, ki se uporabljajo v znanstveni literaturi. Prav tako ne trdim, da imam karkoli prav – to je le moj vidik bolezni. Za realen in strokoven vpogled na bolezen berite znanstvene članke. Vseeno upam, da bo ta analiza še komu prišla prav, ker kaže na potencialno metodo za napovedovanje crashov pri dolgem covidu.

CIKEL DOLGEGA COVIDA
Najprej. Prva značilnost dolgega covida je, da bolnik nenadoma izgubi skorajda vso sposobnost, da se spočije ali regenerira od vseh fizičnih ali pa psiho-fizičnih aktivnosti. Posledično smo bolniki ves čas zelo hudo utrujeni – in to že od tako banalnih aktivnosti, kot je recimo, da naredimo par korakov iz postelje do WC-ja. Bolj naporne aktivnosti nas seveda še toliko bolj prizadenejo. Druga značilnost dolgega covida pa je, da poteka v izrazitih valovih oz. ciklih. Opazil sem, da je vsak cikel sestavljen iz petih faz.

• Faza 1 = Faza navideznega zdravja ali izboljšanja. V tej fazi se počutimo zdravi ali pa skorajda zdravi. Zato povečujemo fizično aktivnost. V resnici pa nismo zdravi. Bolezen je v tej fazi samo rahlo “potuhnjena”. Potem ko povišamo fizično aktivnost čez neko mejo, ki ji jaz pravim Prag vzdržljivosti pridemo do Faze 2 v ciklu in simptomi dolgega covida se vrnejo.
• Faza 2 = Vrh pretiravanja. Do te točke oz. do tega napora lahko še povečujemo fizično aktivnost.
• Faza 3 = Zamik. Od konca fizične aktivnosti običajno traja 20 do 40 ur, ko smo na videz v redu.
• Faza 4 = Crash je pojav, da se do 20- 40 ur po fizični aktivnosti organizem dobesedno sesuje. V tej fazi se pojavijo vsi simptomi dolgega covida. Počutimo se zelo hudo utrujeni. Pojavijo se glavoboli, driska, povišana telesna temperatura, različne nevrološke težave, težave s prebavo, težave s koncentracijo, hude bolečine v mišicah, itd. Skratka za nekaj časa smo popolnoma nemočni. Pojem crash se pojavlja tudi v znanstveni literaturi.
• Faza 5 = Okrevanje. Okrevanje po crashu v prvih ciklih na začetku bolezni traja samo nekaj dni. Vendar je tako, da mi samo mislimo, da smo se pozdravili. Bolezen brez zdravljenja ni ozdravljiva! Zato spet kmalu povečamo fizično aktivnosti in zato kmalu spet presežemo Prag vzdržljivosti. Naš lasten Prag vzdržljivosti pa je v vsakem ciklu bolezni nižji in se viša počasneje, kot naša telesna zmogljivost in počutje. Zato hitreje doživimo nov crash in novo poslabšanje simptomov. Značilnost dolgega covida je, da so simptomi z vsakim crashom hujši. Okrevanje pa traja vse dlje. V mojem primeru je bilo tako, da sem se po prvih crashih pobral v samo treh dneh. Sedaj pa to traja več mesecev. O tem več kasneje. Poleg tega sem se po prvih crashih na videz povsem pozdravil, sedaj se pa ne več. Moj lasten Prag vzdržljivosti pa se je toliko znižal, da me je najprej sesulo po več kot 20 km hoje v hribih, sedaj me pa lahko sesuje že 5 km počasnega sprehoda po ravnem.

Ker z vsakim crashom dolgi covid postaja vse hujši, se je crashom treba na vsak način izogniti. To je pa zelo težko, ker se v fazi Navideznega zdravja počutimo čisto zdravo in zato ne vemo kdaj bomo presegli Prag vzdržljivosti in nas bo posledično sesulo.

To kar sem vam pokazal teoretično, zame velja tudi v praksi. Na spodnjem grafu je prikazano moje dnevno število prehojenih v času. Vidni so značilni cikli. Z vsakim ciklom zmorem prehoditi manj korakov: najprej me je sesulo zaradi 23000 korakov, nazadnje pa samo pri 12000 korakih. Kar pa je najbolj zanimivo je to, da lahko ta graf ekstrapoliram in približno predvidim kakšen je moj trenutni Prag vzdržljivosti. Torej, iz grafa je razvidno, da je zagotovo več kot 6000 korakov dnevno in manj kot 12000 korakov dnevno. To je zelo ozek interval, ki kaže na to kako zelo omejeno in okrnjeno je življenje z dolgim covidom in zakaj tako hitro doživimo crashe. V prihodnosti nameravam napisati računalniški program, ki bo sam znal predvideti višino Pragu vzdržljivosti.

ŠTEVILO PREHOJENIH KORAKOV KOT MERILO POČUTJA
Že od kar sem v začetku avgusta 2023 (cca. 2 meseca od začetka bolezni) prepoznal, da imam dolgi covid, dnevno v posebno Excel preglednico beležim svoje simptome, počutje in zdravila, ki jih jemljem. Poleg tega pa si pišem tudi koliko fizično sem aktiven čez dan. Zaradi tega sem opazil (kot sem namignil v prejšnjem poglavju) neposredno korelacijo med počutjem in številom korakom, ki jih naredim čez dan.

Meritev korakov je v osnovi dokaj nenatančna (uporabljal sem uro Garmin Fenix 5X). 1000 korakov je približno 0.8 km ± 0.1 km (izmerjeno z GPS). Ker sem ves čas uporabljal isto uro, lahko predpostavim, da je napaka meritve ves čas približno enaka. Zato so razmerja med dnevnimi koraki približno enaka. Razmerja v časovnem poteku so pa ravno tisto, kar nas v tem primeru najbolj zanima. Za prikaz korakov, namesto kilometrov, sem se odločil, ker uro nosim ves čas, med tem, ko ne prižigam ure (GPS-a) za vsak najmanjši sprehod, da bi natančno beležil kilometre. Pri tej bolezni pa šteje vsak korak, ki lahko poslabša simptome. Zelo velika dnevna napaka je bila predvsem takrat, kadar sem turno smučal ali kolesaril. Koraki prav tako še zdaleč niso edini „uničevalec počutja“ pri dolgem covidu – počutje močno poslabšujejo: npr. stres, prehrana, zdravila, služba, vožnja z avtom, gospodinjska opravila, praktično vse kar se lotimo, povišan srčni utrip, itd., … Vendar je te stvari za razliko od korakov težko meriti in med seboj primerjati. Edina izjema je srčni utrip. Žal pa mi je merilec srčnega utripa na moji uri crknil.

Skratka, če izrišem graf števila korakov za celoten potek bolezni od 29. maja 2023 do 4. maja 2024- to je 322 dni, ugotovim, da sem skupno doživel kar 22 crashev. Povprečje krivulje kaže približek mojega počutja. Iz grafa je razvidno, da kadar je trajalo dlje med crashi, da sem potem zmogel prehoditi več korakov – to pomeni, da se je moje počutje izboljšalo. Na začetku bolezni (junij 2023) so si crashi sledili v gostejšem zaporedju, kot v zadnjem obdobju. Nato so crashi za nekaj časa (september do november 2023) postali manj pogosti. Čez nekaj časa (december 2023 do februar 2024) pa so crashi postali spet bolj pogosti, ker je moj Prag vzdržljivosti padel tako nizko, da me je sesul že vsak najmanjši sprehod. Šele z zadnjem obdobju so crashi postali manj pogosti, ker pazim res na čisto vsak svoj korak. Moja zmogljivost se je zmanjšala iz 20000 do več kot 45000 prehojenih korakov dnevno v maju 2023 na le nekaj tisoč v maju 2024.

Nato sem na podlagi počutja iz zapiskov, svoje počutje razdelil v 5 razredov:

• Normalno/zdravo: brez vseh simptomov, dolgi covid ni prisoten.
• Dobro: na videz brez ali skorajda brez vseh simptomov. Bolezen je v resnici prisotna, a je začasno potuhnjena. Lahko brez težav hodim v službo. Lahko hodim v hribe, turno smučam in kolesarim tudi v hrib, če ture niso preveč dolge. Lahko grem na potovanja, če niso preveč naporna.
• Slabo: prisotna večina simptomov: huda utrujenost in zelo hitra utrudljivost, bolečine v mišicah. Zelo blagi nevrološki simptomi (npr. glavoboli, brain fog, rahla omotica). Težko zdržim ali pa ne zdržim službo. Šport je omejen na sprehode po ravnem.
• Zelo slabo: trpim za celo plejado simptomov, večino dneva preležim v postelji. Zaradi hude slabosti in zelo hudih bolečin v mišicah že hoja po hiši in vsakdanja opravila predstavljajo hud napor. Pojavljajo se nevrološki simptomi (npr. težave z ravnotežjem, trzanje mišic, možne težave z očmi), zelo me utrudi že mentalni napor. Šport ni mogoč.
• Rob invalidnosti: izredno hudi, zelo številni in zelo raznoliki simptomi. Možganske in srčne kapi, težave s pljuči, težave s srcem, hude težave s prebavili, številni hudi nevrološki simptomi, neznosni glavoboli, neznosne bolečine v mišicah, tresenje mišic, grozna fotofobija. Bolniki skorajda ne morejo ali pa ne zmorejo vstati s postelje in skrbeti zase – drugi skrbijo za njih in njihove potrebe. Na srečo sam zaenkrat še nisem doživel tega počutja. Je pa ta stopnja počutja zelo pogosta.

Zgoraj omenjeno vrednotenje počutja ima več pomanjkljivosti, ki sem jih v sledečem koraku poskušal odpraviti. In sicer sem nadaljeval z metodo Prehojenih korakov na dan. Vendar z upoštevanjem določenih pogojev. Pogoj 1: za uvrstitev v boljše počutje moram doseči določeno minimalno število korakov dnevno (glej tabelo v spodnji sliki). Pogoj 2: nad določeno mejo korakov na dan moram biti vsaj 3 dni, da to velja. To zato, če sem istega (ali boljšega) počutja zdržal manj kot 3 dni, v resnici ni prišlo do izboljšanja, ampak sem v fazi Navideznega izboljšanja, kar je prekurzor crasha! Pogoj 3: obratno ne velja. Če sem samo en dan na slabši stopnji počutja, šteje, da sem slabšega počutja. Tako sem dobil bolj realen graf (glejte sliko spodaj), ki kaže, da sem bil večino časa slabega počutja (260 dni oz. 81 % dni), 48 dni oz. 15 % dni sem bil zelo slabega počutja in samo 14 dni ali 4 % sem bil dobrega počutja. V fazah Zdravja in Roba invalidnosti nisem še bil.

Za konec analize pa še nekaj statističnih podatkov kako zelo sem športno opešal zaradi dolgega covida. V tednu preden sem zbolel sem zmogel več kot 6000 pozitivnih višinskih metrov, sčasoma se je pa to približalo številu nič. Iz tega je razvidno, da sem v enem letu izgubil več kot 95 % telesne zmogljivosti.

Skratka, ti grafi jasno kažejo eno stvari: in sicer, če bi manj športal, bi trenutno trpel za veliko manj hudo različico dolgega covida. Lahko bi normalno hodil v službo in lahko bi se že malenkost ukvarjal s športom. Zato vsem, ki sumite, da imate dolgi covid polagam na srce: “Nehajte športat!” Priznam pa, da če bi meni nekdo eno leto nazaj rekel, naj se ustavim, bi mu naravnost rekel, da je nor. Zato, da sem jaz to ugotovil sem potreboval 22 crashov. Bodite vi pametnejši!

UPDATE, 10. 5. 2024: Dokaz da je to kar pišem v tem blogu vse zelo res je prišel sam po sebi. Za ta blog, ki ga pravkar berete sem potreboval 5 dni in skupno več kot 20 ur časa, najbolj pa sem se naprezal 4. maja, ko sem ga nepretrgano pisal več kot 8 ur, kar me je očitno tako zelo izčrpalo, da sem 9. maja doživel crash.