476. dan bolezni. Ponovo lahko sedim … … pa še to ne čisto cel dan.

Dolgi covid je znanstveno dokazano trenutno ena izmed najhujših bolezni po kriteriju, da najbolj poslabša kvaliteto življenja. Kadarkoli to rečem, nekateri zastrižejo z ušesi. Kdorkoli že, verjemite si ne želi niti enega dneva s to boleznijo: si bi zelo hitro premislili. Med tem ko bolniki z dolgim covidom nimamo izbire in neskončno trpimo mesece ali pogosteje dolga leta.

To govorim zato, ker mene je bolezen iz dobro pripravljena športnika spremenila skorajda v nepokretnega invalida. Danes pa sem neskončno vesel! Skakal bi od veselja, pa ne morem. Po dolgih šestih mesecih, ko sem bil zaradi bolezni bolj kot ne prisiljen samo ležati v postelji, sem toliko bolje, da končno lahko spet sedim na stolu za mizo. V povprečju trenutno pol dneva presedim in pol dneva preležim v postelji. Dva meseca nazaj mi je bilo to, da sem sede za mizo pojedel kosilo, hujši napor, kot včasih 24 ur teka skupaj. Predstavljajte si to trpljenje. Ne morete, pa če si predstavljate najhujši pekel na svetu! Sedaj se mi je počutje končno toliko izboljšalo, da lahko sedim in kaj malega postorim sede. Seveda ne cel dan, ampak s presledki s krajšim in daljšim ležanjem vmes. Vprašanje je kako dolgo bo to izboljšanje trajalo. Moje “zdravje” je krhko, kot najtanjši porcelan.

Izboljšanje počutja pripisujem zdravljenju z zdravilom Low Dose Naltrexone (LDN), ki trenutno sodi med potencialno najbolj obetavna zdravila za zdravljenje dolgega covida. Trenutno se z njim zdravim že dobra 2 meseca. Zdravilo sem jaz predlagal zdravniku infektologu, da mi ga predpiše. In na srečo se je strinjal, ker s tem zdravilo zdravijo marsikje po svetu. Težava tega zdravila je, da je tako zelo novo (za zdravljenje dolgega covida), da se ne ve kakšna je primerna doza. Zato moram sam eksperimentirati z dozo. Zadeva je popolnoma enaka, kot takrat, ko sem sintetiziral kemikalije za svoj doktorat in sem eksperimentiral z različnimi koncentracijami reagentov. Enako sedaj eksperimentiram s koncentracijo zdravila. Razlika je bila samo to, da od rezultatov takratnih poskusov ni bilo odvisno ali bo moje zdravje še naprej viselo na nitki. In tako kot pri doktoratu, sem tudi tu prišel do obeh skrajnosti: premajhne in prevelike doze. Kar nekaj časa sem jemal premajhno dozo (od 1 do 2 mg/dan) in že postal skorajda prepričan da mi ne pomaga, ker ni bilo učinka. Prvič mi je zdravilo prijelo šele pri dozi 2,5 mg/dan. Doza 3,5 mg/dan pa mi je škodovala. Tako sem ugotovil, da mi trenutno najbolj ustreza doza 3 mg/dan. To je 50-krat manj, kot jo jemljejo odvisniki od alkohola, katerim je zdravilo v osnovi namenjeno. Domnevam, da je ustrezna doza tudi odvisna od teže posameznika: težji potrebujejo višje doze, kot lažji posamezniki. Če imam prav, to pomeni da je ustrezna doza okoli 36 μg/kg/dan.

Težava dolgega covida je v tem, da mi vsaka aktivnost škodi. Škodi mi, da vstanem iz postelje, da si umijem zobe, škodi mi da obesim perilo, škodi mi da kuham, škodi mi napor ko jem. Škodi mi da rešujem miselne uganke, ker je to že prevelik napor. Zato moram za vsako aktivnost, ki se jo lotim zelo natančno premisliti ali se počutim dovolj dobro, da mi ne bo škodovala oziroma moram aktivnosti razvrstiti časovno čim bolj na razen, da sem vmes spočijem z ležanjem. Sedaj, ko se počutim bolje, je lahko teh aktivnost nekaj več. Junija, ko sem bil doslej najslabše, sem pa vstal iz postelje samo 3-krat na dan za 5 min: 2x za WC in 1 x za hrano. Že to da sem dal glavno vzglavnik mi je bil zelo hud napor. In tako je bilo cel mesec! Če se tega t.i. pacinga ne držim, se mi z dvodnevnim zamikom bolezen poslabša in sem spet prisiljen biti ves čas v postelji. To se mi je sedaj zgodilo že neštetokrat. Temu pojavu se reče crash in sem o njem že podrobneje pisal: https://bojanambrozic.com/2024/05/05/analiza-faz-v-ciklu-dolgega-covida/.
Vendar takrat, ko sem pisal tisti blog še nisem vdel, da crash lahko povzročijo tako banalne stvari, kot je recimo to, da sedim predolgo (npr. 30 min v kosu). Nekateri poročajo, da doživijo crash zato, ker so preutrujeni od govorjenja ali gledanja na zaslon mobilnega telefona (10 min v kosu). V najhujših primerih je za telo preveč že to, da človek odpre oči. To se je zgodilo Dianni Cowern, bolj znani kot Youtuberki Physics girl, ki zaradi izredno hudega dolgega covida že 2 leti skorajda negibno leži v postelji. Stara je pa tako kot jaz, 35 let: https://youtu.be/v8HWt9g4L0k?t=23843.

Velikokrat me ljudje tudi sprašujejo koliko nas pa je s to boleznijo? V našem neformalnem Društvu bolnikov z dolgim covidom nas je že prek 60. Kar nekaj jih je bolezen dobilo v zadnjem letu dni, kar kaže da epidemije žal še ni konec. Žal nas je verjetno še veliko več, saj v Sloveniji bolezen vse prevečkrat zamenjujejo z drugimi boleznimi. Zato nas je razmeroma malo s potrjeno diagnozo dolgi covid.