Že več kot mesec dni nisem objavil kakšno je moje zdravstveno stanje. To zato, ker sem sem tako slab, da težko pišem blog. Žal nimam dobrih novic. Junij je bil po vseh merilih celo moj daleč najslabši mesec. Moje življenje je nočna mora. Težko je opisati kako zelo hudo je. Tudi znanstvene raziskave kažejo, da je ta bolezen ena najhujših obstoječih: vendar ne po smrtnosti (tudi ta obstaja, a je razmeroma nizka). Ampak po tem kako zelo poslabša kvaliteto življenja. Najboljša prispodoba je, da je moje življenje podobno, kot, da bi se zjutraj zbudili in ugotoviti, da ima vaš mobitel samo še 3 % baterije; ne morete pa ga cel dan nikjer več napolniti. Pri meni je enako: zjutraj ko se zbudim sem še razmeroma v redu. Vendar izjemno hitro (nekaj minut) postanem utrujen. Karkoli počnem mi škodi oz. me zelo utrudi. In to res mislim karkoli. Utrudi me, da se grem umit, utrudi me, da nekaj pojem, utrudi me, da za 5 min pometam. Škodi mi, da namesto ležim se usedem. Škodi mi, da govorim. Škodi mi, da pišem ta blog. Izjemno mi škodi hoja: v zadnjih dneh mesecih je bil moj najdaljši sprehod: 500 m – do zdravnika! Na povprečen dan prehodim 200 m, če je slab dan sploh nič. Skratka pri tej bolezni telo zgubi skorajda vso sposobnost, da se spočije. Telo pride malo k sebi samo ponoči, ko spim. Vendar, ker je moje telo tako zelo utrujeno, ne morem spati. Zato jemljem melatonin, da naberem vsaj nekaj ur nujno potrebnega spanca dnevno. Več spanca in več ležanja tem bolje.

Znanstveno dokazanega zdravila za dolgi covid še vedno ni. In ga verjetno še več let ne bo. Preprosto je premalo denarja na voljo za izdelavo zdravila. Doslej so ga zbrali le nekaj 10 milijonov USD, potrebna pa bi bila najmanj milijarda USD. Za cepiva je bilo lahko zbrati ta denar, ker je bilo potrebno cepit 7 milijard ljudi. Za bolezen, ki v Sloveniji muči nekaj tisoč ljudi, na svetu pa “samo” nekaj 10 do mogoče 100 milijonov ljudi, pa za farmacevtska podjetja to ni ekonomično. Naše Društvo bolnikov z dolgim covidom ima že prek 50 članov. To pomeni, da bolezen nikakor ni redka, ni pa tudi zelo pogosta.

Obstajajo samo eksperimentalna zdravljenja z zdravili, ki so v osnovi namenjena drugim boleznim. Doslej sem poskusil že tri take metode zdravljenja. Spomladi sem 3 mesece jemal Maraviroc (zdravilo za HIV) in stanje se mi je močno poslabšalo. Nato sem aprila dobil medrol (protivnetna zdravilo) in stanje se mi je znova še dodatno močno poslabšalo. Hkrati sem izvedel, da se mi je zaradi dolgega covida potencialno reaktivirala borelija. Ko so se mi eno leto nazaj začele težave, je bila borelija ena prvih stvari, na katere sem pomislil. In žal sem imel prav. Imam borelijo, ki pa je bila takrat zastarana in mi ni povzročala težav. Dolgi covid pa uniči imunski sistem in se mi jo je glede na letošnje teste reaktiviral borelijo. Zato sem bil en mesec na antibiotikih. Bilo je grozno. Zaradi antibiotikov 1 mesec nisem smel na sonce. Pomagalo pa ni nič.

Grafi kažejo mojo dnevno število korakov, ki jo jaz interpretiram kot zmogljivost (več o tem sem pisal v tem blogu) med zdravljenji z zdravili: Maraviroc, Medrol in antibiotikom Doxycicline. Maraviroc in Medrol sta mi močno škodila ali pa se je bolezen v tem času spontano poslabšala. V času jemanja antibiotika je prišlo do komaj zaznavnega izboljšanja, ki ni statistično značilno. Zmogljivost po koncu jemanja antibiotika je 5-krat manjša, kot na začetku jemanja Maraviroca oz. je manj kot 3 % moje zmogljivosti preden sem zbolel.

Sedaj sem se odločil že za svoje četrto zdravljenje: in sicer s zdravilom LDN – “low dose naltrexone”. Gre za zdravilo, ki je v osnovi namenjeno odvisnosti od alkohola in opioidov. Ironično ne pijem alkohola in nisem bil nikoli v življenju pijan. Ampak v manjših dozah pa pomaga nekaterim bolnikom z dolgim covidom (zdravnik pravi, da manj kot tretjini). Upam, da bo imel srečo, da bo tudi meni. Še bolj ironično so znanstveniki ugotovili, da nikotin lahko močno oblaži simptome sindroma kronične utrujenosti in dolgega covida (povezava do znanstvenega članka). Zdravljenje ne poteka preko kajenja, ampak z nikotinskimi obliži. Sam tega še nisem poskusil, ampak, če mi drugega ne pomaga, bom zagotovo tudi to. Seveda, tudi kadil nisem še nikoli. Ta bolezen je tako zelo huda, da tabujev več ni. Gre se zato, da bi na kakršen koli način prišel nazaj do človeka vrednega življenja. Nekaterim našim članom je nikotin dejansko zelo pomagal. In ravno to je namen našega društva, da si izmenjujemo izkušnje o zdravljenju.

In kaj počnem cel dan, če ne morem (in se smem!) nič početi?
Večino časa gledam YouTube, ker sem ugotovil, da mi to ne škodi. Če berem več kot pol ure hkrati mi tudi to škodi. Rad gledam izstrelitve raket, ki jih je trenutno na srečo rekordno veliko. Rad gledam tudi Tour de France in ko bo dirka končala imam srečo, da bodo Olimpijske igre. Najmanj eno uro dnevno tudi porabim, da si z svoj dnevnik v Excelu zapišem več kot 50 parametrov glede mojega zdravja in zdravljenja. V prihodnosti imam namen napisati znanstveni članek na to temo in mi bo to koristilo. Na dober dan, kaj malega pospravim, ampak pazim, da ne delam več kot 10 min hkrati. Rad tudi sestavljam miselne uganke Hanayama in Rubikove kocke: 2x2x2, 3x3x3 in 4x4x4. Spet moram paziti, da kocke sestavljam največ 15 minut naenkrat, potem pa moram si privoščiti pol ure pavze. Precej časa preživim tudi na balkonu, kjer se sončim, kar je moje letošnje “morje”. Rad imam vročino in visoko vlago. Mraz (vse temperature pod 25 °C) mi je zaradi moje blage astme škodil še preden sem zbolel, sedaj mi pa še toliko bolj. Skratka imam srečo, da imam zaenkrat zelo malo nevroloških težav, ki so značilne za dolgi covid. V hudih oblikah dolgega covida bolniki nimajo moči, da bi odprli oči ali govorili. Tak primer je zelo slavna YouTuberka Physics girl, ki zaradi dolgega covida že 2 leti ne more zapustiti postelje: https://www.youtube.com/live/v8HWt9g4L0k. Seveda pa je glavna stvar, ki mi pomaga, da lahko sploh preživim je moja draga Petra, ki mi na vse načine pomaga in mi ves čas 24 ur na dan stoji ob strani. Brez nekoga, ki ti pomaga in skrbi zate je nemogoče živeti s to boleznijo.

Hvala vsem za vaše vzpodbude in zelo sem hvaležen predvsem tistim, ki ste me prišli obiskat na dom. Vsakemu sem hvaležen, ker to je moj edini realen stik s svetom, ker jaz nisem sposoben it nikamor. Še nujna pot k zdravniku je zame nepredstavljivo hud napor. In verjetno bo tako še dolgo. Pri tej bolezni dan ali celo teden ne pomenita nič. Zdravljenje poteka mesece, bolj realno leta. Nekoliko spodbudno je, da so se nekateri člani našega društva pozdravili; vendar nihče prej kot v treh letih. Nekateri celo brez zdravil; morda telo potrebuje nekaj let, da premaga to zahrbtno bolezen.