Napredek

Že dalj časa nisem objavil kako je z mano. Še vedno nepredstavljivo slabo. Ampak vzpodbudno je, da sta se mi počutje in vzdržljivost meseca julija izboljšala najbolj doslej. Vendar je pred mano še zelo dolga pot …

Prvič se mi je počutje toliko izboljšalo, da sem dejansko zaznal izboljšanje tudi sam (prej ga nisem, le Petra mi je rekla da včasih izgledam malo bolje): julija sem zmogel 13% korakov več (5200/dan) na dan več kot junija – to je skupno 160.000, kar je največ po marcu 2024. To je 60 % korakov več kot na moj najslabši mesec (junij 2024) in manj kot 10 % kot takrat ko sem bil zdrav. Tudi s simptomi je bolje: dva dni nazaj je bil sploh prvi dan po dveh letih, da me niso bolele noge. Prvi dan po dveh letih brez bolečin! Si predstavljate!? Ostalih simptomov (razen hude utrujenosti, če pretiravam in crashnem) pa že nekaj časa nimam. Zdravemu človeku te številke ne povejo nič: ampak v praksi sedaj zmorem 1 km hoje po ravnem enkrat dnevno. Če bi to razdaljo prehodil npr. dvakrat dnevno bi crashnil in en mesec ne bi mogel vstati iz postelje.

Sedaj je jasno, da je dolgi covid, v obliki kot ga imam jaz, v bistvu ista bolezen kot sindrom ME-CFS (milagični encefalitis s sindromom kronične utrujenosti). ME-CFS pa velja za bolezen, ki od vseh znanih bolezni (vključno z rakom) dokazano najbolj poslabša kvaliteto življenja. Za to bolezen, kljub temu da je znana že 100 let, ni zdravila. Edino dokazano učinkovito zdravilo je izrazit počitek – znan pod imenom pacing. To sem tudi sam spoznal, ker po porabljenih 15.000 €+ za raznovrstna zdravila, ki niso prinesla nobenega izboljšanja (pogosteje dodatno poslabšanje zaradi hudih stranskih učinkov). Če pa se močno držim nazaj in pazim, se mi stanje izredno izredno počasi izboljšuje. To je zame kot športnika izredno hudo, ker prej sem vsak dan letal po hribih, sedaj pa imam slabo vest že zaradi kratkega 15 min dolgega sprehoda, ker vem da mi to lahko škodi. Zato ker se tako zelo pazim, sem tudi bolje. Lansko poletje sem bil tako zanič, da sem ga v celoti preležal negibno – kot mrtva krava – na klopci na balkonu – ves čas v hudih bolečinah, sedaj po letu dni pa se mi je zdravje toliko izboljšalo, da zmorem napor sedenja na balkonu – brez kakršnih koli bolečin. Lani sem bil tako slabo, da sem težko zmogel napor gledanja Tour de Franca po TV, sedaj mi pa to, tako kot vam, ne predstavlja več nobene ovire. Gre za drobne napredke, ki celokupno pomenijo nekoliko boljšo kvaliteto življenja.

Število korakov na dan, ki sem jih zmogel ko sem bil še zdrav in sedaj. Sedaj je moj čisti limit (meja crasha!) 10-krat manj, kot mi je bilo včasih nekaj povsem običajnega. Jasno je vidno izrazito poslabšanje bolezni, ki brez izrazitega izboljšanja traja že vse od maja 2024. Nihče, ki je zdrav ne razmišlja ali lahko prehodi nekaj kilometrov po ravnem. Za nas bolnike pa so tovrstni napori skorajda smrtno nevarni.

Trenutno izboljšanje mi omogoča da grem po enem letu (ko sem bil, huje kot v zaporu, ves čas doma) lahko enkrat na teden na krajši izlet v naravo (brez hoje). Po 14 mesecih sem prvič tankal avto! Dogodka sem se tako razveselil, kot mulc, ki prvič dobi avto. Po hiši se sedaj lahko gibljem normalno, moram pa se močno zadrževati pri sprehodih: trikrat na dan po največ 10 do 15 min. V trgovini po nakupih nisem bil že od aprila 2024! Saj mi moja draga Petra vse prinese kar si zaželim in še več. Samo vseeno pogrešam tisti občutek, ko greš v trgovino in si kupiš nekaj kar ti tam “pade v oči”. Seveda od vsega najbolj pogrešam hribe in potovanja. Zato, da se bom šel za silo normalno življenje (šel v službo) moram zdržati (brez crasha) povprečno najmanj 10.000 korakov na dan – to mi bo omogočilo, da ne bom rabil pazit na vsak korak, ki ga naredim. S trenutnim napredkom to pomeni nekje še eno leto. O popolni ozdravitvi pa mislim da trenutno ni realno razmišljati. Žal so mi izleti v hribe trenutno dlje kot Luna. Dvomim če bom še kdaj lahko hodil v hribe, kaj šele tekel. Še vedno nekje pol dneva preležim v postelji, ampak sedaj se trudim da bi ta čas postopno zmanjšal. Po enem letu ležanja je tudi sedenje zame nepredstavljivo hud napor. Problem te bolezni da napora ne sme biti, če ne želim da se mi stanje spet poslabša. Tako je vsak moj nov korak eksperiment, ki se lahko klavrno konča. Ves čas sem v stresu da ne bi crashnil.

Mesečno število prehojenih korakov: izboljšanje je vidno v zadnjih dveh mesecih (junija in julija) prej je bilo eno leto bolj ali manj enako oz. ves čas gori doli

Že več kot mesec dni delam za službo po 2 ure na dan od doma, kar mi prav nič ne škodi in je zelo fajn, ker se po dolgem času spet počutim vsaj rahlo koristnega.

Da končam pozitivno: projekt, ki me trenutno spravlja v dobro voljo in se ga najbolj veselim pa je, da nekaj zadnjih nekaj mesecev pripravljam knjigo z naslovom Amaterska astronomija. Knjiga bo neke vrste priročnik in enciklopedija hkrati, kjer je na 200 straneh na poljudnoznanstven način opisano čisto vse kar mora nekdo, ki ga zanima Vesolje vedeti, če se loti opazovanja s teleskopi in moderne astrofotografije: kakšen teleskop kupiti, kako deluje teleskop, kako ga uporabljati in kaj lahko z njim realno lahko vidite iz Slovenije.

Hvala vsem, ki kaj pridete na obisk in me vzpodbujate!

6 comments

  • Matjaz Valencic's avatar

    Živijo, Bojan!

    Čestitke k napredku. Saj niso potrebni veliki in hitri cilji. Vsak dan kakšen korak več. In to, da delaš, čeprav krajši čas in od doma, je uspeh, ki ti daje voljo in veselje. Prejšnje obvestilo, ko so te pošiljajo v penzijo, je bilo kar žalostno.

    Pozdrav Matjaž

    Obiščite spletno stran http://www.zaensvet.si »To e-poštno sporočilo vam pošiljam zdaj, ker mi ustreza. Ne pričakujem, da se boste nanj odzvali izven svojega običajnega delovnega časa.«

    Všeč mi je

  • Pozdravljen! Vse skozi spremljam tvoje pisanje in vse kar pišeš o tvojem dolgem in težkem kovidu. Res nimaš sreče, ker te je vse to doletelo, pa tako aktiven kot si vse skozi bil. Ampak lepo pa je le slišati tvoje počasno izboljšanje te bolezni. Želim ti, da si kmalu opomoreš, da boš lahko še šel v hribe, pa na kolo, pa na teke, vse to si v preteklosti imel. Obema s Petro želim, da končno prideta skozi ta dolgi “tunel” in na koncu bo zasvetilo sonce…

    Všeč mi je

Odgovorite Bojan Ambrožič Prekinite odgovor

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.