Z Bojanom sva v zvezi že več kot tri leta, od tega je že leto in pol resno bolan. Prvo leto najinega skupnega življenja je bilo sanjsko: vsak vikend sva bila v hribih, vsakič, ko sva lahko, na potovanju, res sva se imela lepo in uživala življenje.

Bojan je bil vedno hiperaktiven in v gibanju, poln idej kam še lahko greva, kaj bova tam videla… zahvaljujoč temu sva obiskala veliko hribov in videla vsaj nekaj koščkov sveta. Oviri za naju sta bila denar in čas, ne zdravje. A nato se je v roku nekaj tednov vse spremenilo.

Na začetku Bojanove bolezni sem domnevala, da gre za nekaj, kar bo spontano minilo in sploh ne bo potrebovalo zdravljenja. Ko so meseci kar minevali, njegovo stanje pa je nihalo iz skorajšnje normalnosti v crash in se z vsakim crashom poslabševalo, pa sem spoznala, da ta bolezen ne bo kar tako izpuhtela.

Ko je upanje na samodejni čudež upadlo in je zanikanje zamenjalo aktivno iskanje rešitev, sva se odločila, da greva v Beograd po Maraviroc, zdravilo, ki naj bi pomagalo pri tej bolezni. Vendar se je s tem resnična kalvarija šele začela, kajti Maraviroc je povzročil več škode kot koristi, temu pa so sledila razna druga eksperimentalna zdravljenja: Medrol depot, Doksiciklin, različni prehranski dodatki (Q10, Lumbrokinasa, tinktura ščetice, NAD+, NAC ipd.) in z vsakim zdravljenjem je šel najin odnos skozi mučen cikel od upanja do razočaranja.

Vedno sem bila tam z njim, ko sva dobila novo idejo, kaj še lahko poskusi, bila sem njegova opora, ko je trpel zaradi stranskih učinkov zdravil in ga bodrila, da »bo boljše, samo malo moraš še potrpeti«, čeprav še sama sebi nisem verjela. Vse to je vedno znova vodilo v razočaranje in dodaten brezup, tako njegov, kot tudi moj.

Redka beseda tako dobro opiše, kako je stati ob strani nekomu, ki je hudo bolan kot »nemoč«. Ko si soočen z boleznijo bližnjega se zaveš, da v resnici nimaš nobenega nadzora nad svojim življenjem, kaj šele življenjem drugih, soočen si tudi z negotovostjo nastale situacije in v konkretnem primeru tudi z pomanjkanjem informacij, saj je o dolgem covidu znanega le malo. Nihče ti ne zna pomagati, tudi »striček Google« ne, čeprav je »long covid treatment 2024« že dolgo en izmed najpogostejših zavihkov v moji brskalni zgodovini.

Zdaj, ko bo se bo »long covid treatment 2024« kmalu prelevil v »long covid treatment 2025« razmišljam o preteklem letu in mirno lahko rečem, da še nikoli v življenju nisem občutila tako hude nemoči. Vedno sem imela pripravljen načrt A,B in C, krizni načrt, izhod v sili in še marsikaj, vendar tukaj ne pomaga noben načrt. Vedno sem iskala rešitve, vendar tu preproste rešitve ni.

Tipam v temi, kot tipajo v temi vsi bolniki z dolgim covidom. Živim z bolečino, ki ni moja, vendar jo moram prenašati z dodatno težo nemoči, ki jo čutim kot opazovalka trpljenja.

Kajti ne glede na to, kako se trudim svoje življenje živeti naprej normalno, to ni enostavno. Vsakič, ko grem v hribe, se zavedam Bojanove odsotnosti, vsakič, ko grem na potovanje, razmišljam, kako slaba oseba sem, ker sem ga pustila doma. Vsakič, ko se vračam iz službe, čutim, kako se mi na ramena spušča teža, ker ne vem, kaj me čaka doma. Upam na najboljše in se bojim najslabšega. Živim v strahu, da se bo nekega dne naveličal trpljenja, in vse skupaj končal, hkrati pa v upanju, da se bo vse rešilo in bova spet živela srečno, aktivno in polno življenje, ki sva ga živela pred boleznijo. Vsako novo zdravilo me navda z upanjem, vsak nov neuspeh pri zdravljenju z obupom.

Vendar še vedno upam.

Upam, da bo leto 2025 končno prineslo rešitev in odrešitev. Da bova spet oba zdrava in da bo Bojan spet lahko veselo objavljal moje neposrečene fotografije iz različnih krajev po svetu. Da bova spet lahko živela kot normalna »ne-več-tako-mlada« odrasla, da se bova lahko poročila na Kredarici in eventuelno morda imela otroke. Da bo vse na svetu spet tako, kot mora biti.

Petra