Leto, ki je bolje, da ga ne bi bilo

V Leto 2024 sem vstopil z velikim, (gledano nazaj) zelo naivnim optimizmom da je dolgi covid skorajda že za mano. Rekel sem si: “Samo še plačam 6000 € za Maraviroc zdravilo in se bom popolnoma pozdravil.” Kupil sem si še Strava naročnino, da bi se ja čim prej vrgel v tek in nazaj v hribe. S Petro sva rezervirala in plačala potovanja: v Tromso na turno smučanje pod kuliso severnih sijev in na Islandijo. Prav tako sem imel načrte v službi, saj sem se zelo veselil šolanja v tujini za operaterja najnovejšega elektronskega mikroskopa.

Stvari se ne bi mogle odviti drugače. Ne samo da zdravilo ni imelo učinka, zdravje se mi je drastično poslabšalo (možno tudi da zaradi zdravila). Če sem leto 2023 trpel, potem sem bil leta 2024 cvrl na dnu pekla. Smrtnost bolezni je sicer nizka (zgolj 1 %). Vendar raziskave kažejo, da je bolezen po kriteriju poslabšanja kvalitete življenja 30 % hujša od napredovanih oblika raka. Zato ni nobeno presenečenje, da imamo bolniki ves čas lažen občutek, da umiramo. Zaradi bolezni se mi je telesna zmogljivost tako drastično poslabšala, da lahko rečem, da sem sedaj invalid. Ne, samo da tako lahko rečem, tako mi piše v izvidu. Sem čudne vrste invalid, ki mu normalno delujejo vse mišice ter vse noge in roke. Samo zaradi sindroma kronične utrujenosti (ME-CFS), ki je eden izmed glavnih simptomov dolgega covida, mišic skorajda ne morem uporabljati, ker se tako zelo hitro utrudim, kot nekdo ki bo čez teden dni umrl. Par mesecev sem bil tako zanič, da sem le s težavo zmogel 5 korakov do WC-ja, preostal del dneva sem preležal v postelji. Enako hitro kot telo, se utrudi tudi moj um. Kot sem že večkrat omenil, pišem svojo knjigo. Ko se jaz neke stvari lotim: “padem notri” in ne morem nehat. Tako sem zadnji mesec dni zelo zavzeto pisal knjigo. Vendar mi je tudi ta “napor” blazno škodoval in sem doživel crash, zaradi česar sem moral s tem skorajda prenehati. Pa tudi sedaj sem dokončno izgubil vse upanje, da bom lahko na koncu napisal, da sem se pozdravil. Tako, da je vseeno, če se zadeva objavi. Žal pravega konca še dolgo ne bo.

Zaradi bolezni sem moral skenslati šolanje v tujini, kar škodi moji karier. Moral sem skenslati vsa potovanja, skenslati vrnitev v hribe in na trail poti. Hribi so zame utopija. Ne, samo to. Pol leta sem potreboval, da sem zmogel napor sedenja, namesto ležanja (prav 100 % cel dan presedeti mi pa še vedno ne uspe). In potem sem potreboval še dodatne 3 mesece, da sem bil sposoben prehoditi 1 km po ravnem. V zadnjih 9 mesecih nisem bil niti enkrat v trgovini: vsega trikrat sem vozil avto. Z enim tankom bencina čez celo leto. Moj trenutni cilj pa je, da bi prehodil 5000 korakov dnevno. Kot kaže mi ta cilj letos ne bo uspelo doseči. Živim v mehurčku, ker mi vsaka okužba blazno poslabša vse simptome. Kljub vsemu sem zaradi šibkosti mojega imunskega sistema poleg dolgega covida prebolel 8 viroz. Če se slučajno začne 3. svetovna vojna, nimam niti moči, da bi zbežal. Bolj ali manj je moja usoda zapečatena. Čakam edino le na čudež, da bo morda nekdo iznašel zdravilo za mojo bolezen. Kaj bo z mano v prihodnosti, ne vem. Zagotovo pa mi leto 2025 ne bo prineslo nič dobrega, ker če sem optimist bom bolan zelo verjetno vsaj še 2 leti, če sem realist še veliko dlje. Nihče v resnici zares ne ve, če je bolezen sploh ozdravljiva za vse paciente. Statistika kaže, da se pozdravi le 1-5 % pacientov.

4 comments

  • Dragi Bojan, tvoj naslov bi bil lahko moj.

    Sama sicer nimam tako hude bolezni, samo prst sem si delno amputirala in dobila še neznano alergijo potem, ko sem eden za drugim izgubila mamo in moža. Da ne govorim o potrtost, žalosti, izgube same sebe…Čez mesec dni je sledila še ena tragedija.

    Z možem sva te občudovala še v tvojih tekaških časih, rekel je, tale poba bo pa še zelo dober. Večkrat smo se videli na trojkah ali LM, morda tudi še na kakšni drugi prireditvi.

    Hudo je bil bolan in vedeli smo, da ni rešitve potem ko je onkologinja rekla Sedaj ima rak vajeti v rokah. To je nepopisno težko. Brezizhodnost.

    Bojan, mlad si, v najboljših letih in imaš upanje. Izhod. Imaš moč in vztrajnost. Prišel boš do zdravja. Nikar ne obupaj.

    Leto 2025 bo boljše!

    Kar verjemi vase, jaz verjamem.

    Srečno!

    Všeč mi je

  • Spoštovani. Sočustvujem. Ni druge, jesti Češnovar juho in čebulo dodajte jedem. Čeprav bo gospa nejevoljna zaradi dišav. Drugega ne znam priporočate. Pa srečno v 2025.

    Liked by 1 person

Submit a comment

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.