Dolgi covid je ena najhujših bolezni. Ker zanesljivega laboratorijskega testa za njo ni, je zelo pomembno, da čim prej prepoznamo najbolj tipične simptome bolezni. Ker če jih ne in pravilno odreagiramo, kot sem pisal v blogu Analiza faz v ciklu dolgega covida, bolezen hitro napreduje. Zato je ta blog namenjen med drugim tudi posameznikom, ki sumijo da imajo dolgi covid, da hitro preverijo, če se najdejo v spodaj omenjenih simptomih; brez da bi prebrali goro literature. Opozarjam, da nisem zdravnik in da so vse te informacije zgolj informativnega značaja. Te vrstice pa pišemo tudi zato, ker družba in mnogi zdravniki še vedno mislijo, da to ni huda bolezen, da bo minila sama od sebe in da zdravljenje ni potrebno.

Dolgi covid se navadno razvije iz blage covidne okužbe; iz hude veliko redkeje. Zato nikakor ni za menjati hud potek “navadnega covida” z dolgim covidom. Blagi simptomi se tekom tednov, mesecev ali celo let stopnjujejo do življenjsko ogrožajočih ali celo smrtnih. V skorajda vseh primerih pa drastično zmanjšajo kvaliteto življenja bolnika. Marsikoga, ki je bil pred tem povsem zdrav ali pa sploh še nikoli bolan, spravijo na rob invalidnosti. V nasprotju s prepričanjem, dolgi covid napade skorajda vse starostne skupine, razen otrok. Zanimivo je, da bolezen večkrat prizadene ženske. Nekateri mlade, ki do okužbe, nikoli niso bili bolni, zbolijo tako hudo, da potrebujejo stalno oskrbo. Bolezen brez zdravljenja ni ozdravljiva in kljub zdravljenju, trenutno obstajajo samo silno redki srečneži, ki so uspeli premagati to bolezen.

Bolezen poteka v izrazitih valovih oz. ciklih z izrazitimi poslabšanji – t.i. crashi in prehodnimi izboljšanji, o čemer sem na blogu že podrobno pisal tule. V literaturi je znanih več kot 200 različnih simptomov dolgega covida (povezava). Ne gre za eno obolenje oziroma en simptom, ampak za cel spekter. Zaradi tega menim, da bi bilo tej bolezni pravilneje reči postcovidni sindrom. V tem blogu bom zaradi konsistence z ostalimi blogi vseeno uporabljal izraz dolgi covid.

Simptome dolgega covida jaz razvrščam v pet kategorij kategorij: 1) Simptome utrujenosti, 2) Nevrološke simptome, 3) Simptome prizadetosti notranjih organov, 4) Simptome podobne virozi oz. prehladu in 5) Simptome pospešenega staranja:

1. Simptomi utrujenosti:
   Sem sodi sploh najbolj značilen in najbolj pogost simptom dolgega covida: zelo huda kronična utrujenost. Utrujenost morda ni najboljši izraz za ta simptom, ker to ne gre za utrujenost, ki jo lahko zdrav človek kadarkoli občuti. Zdrav človek lahko počne karkoli (npr. ne spi več dni zapored, dela v službi nadure, teče ultramaratone) ne more nikoli priti niti blizu stopnji utrujenosti bolnika z dolgim covidom. Zato bi temu simptomu verjetno bi bilo veliko pravilneje reči hiper utrujenost. Utrujenost je tako huda, da vsakdanja opravila postanejo zelo težavna: npr. priprava hrane, pometanje, odnašanje smeti. Veliko bolnikov ne zmore dovolj moči, da bi dvignili mobitel ali pribor za hrano. Bolniki ne zmorejo moči niti, da bi stali pokonci. Hoja že po ravnem je izrazito otežkočena. Hoja v breg ali pa stopnicah pa praktično nemogoča. Če bolnik lahko hodi, ponavadi hodi s šepanjem. Bolnike utrudi lasten govor. Tudi mentalni napori – mene npr. sestavljanje Rubikove kocke. Pravzaprav ni stvar kar bolnika ne bi utrudilo. Zato pravim, da ta bolezen povzroča invalidnosti.
   Zaradi utrujenosti lahko bolnik z dolgim covidom spite 12 ur in več, pa se bo zjutraj vseeno zbudili popolnoma nenaspani. Lahko vstanete za 10 min in potem že spet postanete tako utrujeni, da preležite cel dan. Zaradi vsesplošne nemoči imate občutek, da ste se nenadoma postarali za 50 let. Zanimivo pa je, da nekatere bolnike, kljub utrujenosti, muči nespečnost. Vendar menim, da je to bolj nevrološki simptom.
   H kategoriji utrujenosti, bi prištel tudi simptome bolečin v mišicah. To je pri meni najbolj konstanten simptom, saj ga imam praktično ves čas trajanja bolezni. Najpogosteje me bolijo mišice nog – natančneje kvadricepsi ali pa zadnje mečne mišice. Bolečine v mišicah so zelo podobne oz. enake, kot pri hudih musklfibrih, ki sem jih imel po (ultra)maratonih. Ko bolezen pri meni še ni bila tako huda, sem težko razlikoval kaj je bolečina od bolezni in kaj je pravi musklfibr. Ugotovil sem, da če me bolijo ritne mišice, je to “pravi musklfiber”, vse ostalo je simptom dolgega covida. Poleg bolečin v nogah so me nekaj časa bolele tudi roke, do te mere, da sem težko držal volan v avtu. Možne so bolečine tudi v drugih mišicah in sklepih: pogosto v predelu kolka. Pogosto so bolečine organo-simetrične, ni pa to nujno. Bolečine v mišicah pri meni niso tako zelo hude, kot utrujenost. Ni to zobobol. Se mi je pa eno noč zgodilo, da so me tako zelo bolele noge, da nisem mogel spati. Bolj je problem, ker zaradi bolečin težko hodim. Ko je bilo moje zdravstveno stanje letos pozimi boljše, bolečin v nogah nisem imel po defaultu, pojavile so se mi čez čas, ko sem hodil v hribe. To je bil zame indikator, da moram nemudoma prekiniti z aktivnostjo (npr. sem poklical Petro, da me je z avto prišla iskat). Če sem kljub bolečinam vztrajal, sem za tem doživel crash. Žal je trenutno bolezen toliko napredovala, da me že 5 mesecev nepretrgano bolijo noge.
   
2. Nevrološki simptomi:
   Ti simptomi nastanejo, ker dolgi covid prizadene centralno živčevje. Nevrološki simptomi so v marsičem najhujši simptomi dolgega covida in se pogosteje pojavljajo pri bolnikih z najhujšimi stopnjami dolgega covida. Najpogostejši nevrološki simptom je neka posebna vrsta vrtoglavice, kjer imamo bolniki občutek, da smo konstantno na zibajoči se ladji. Pri hoji je ta občutek bolj izrazit, sam ga ob poslabšanjih čutim tudi pri ležanju v postelji. Do nje pride, ker dolgi covid napade center za ravnotežje v srednjem ušesu. Pogosti simptomi so še brain fog, težave s koncentracijo, razni glavoboli, kognitivne težave in težave s spominom. Huje bolni imajo bolečine v očeh in težave z vidom, hkrati poročajo o preobčutljivost na svetlobo, zvok in visoko zunanjo temperaturo. Poleg tega dolgi covid povzroča tudi tresenje oz. trzanje mišic, ki lahko nepretrgano traja več ur ali celo dni. Meni se je na srečo to doslej pojavilo samo dvakrat. Vse to je zelo hudo, ampak vsaj nekateri simptomi se čez čas prenehajo pojavljati, pri nekaterih pa trajajo leta.
   
3. Simptomi prizadetosti notranjih organov:
   Ti simptomi so posledica, ker dolgi covid prizadene enega ali več notranjih organov. Tipično bolezen prizadene najprej en organ, ki ga s simptomatskih zdravljenjem poskušate pozdravite. A, ker je tako zdravljenje nezadostno (o tem sem pisal v prejšnjem blogu), vam čez čas bolezen napade še enega ali več drugih organov. Najbolj pogosto prizadeti organi so želodec oz. prebavila, pljuča, srce in možgani. Težava teh simptomov je, da če jih ustrezno in pravočasno ne zdravimo, so potencialno smrtne.
   Pri želodčnih boleznih je najpogostejši potek podobni Krohnovi bolezni- zaradi česar bolniki skorajda ne morejo jesti. Pri pljučih pride do embolij in pljučnic. Pri srčnih težavah se pojavljajo srčne palpitacije, kar pomeni, da vam utrip vam nenadoma zelo naraste ob vsakem najmanjšem naporu – npr. recimo, ko vstaneta s stola. Pojavljajo se tudi bolečine v prsnem košu – občutek kot, da nekdo sedi na vaših prsih. Pojavljajo se tudi srčni infarkti. Nisem tega še omenjal drugje, ampak simptom dolgega covida je tudi možganski infarkt.
   Pri tej kategoriji imam doslej kar srečo, saj me je od vseh naštetih simptomov, samo 14 dni bolel želodec. Res pa je, da me je to sploh prvič v življenju. Menim, da zato ker živim relativno zdravo: nikoli nisem prižgal cigarete in nikoli v življenju še nisem bol pijan. Nekjakrat sem imel tudi palpitacije in bolečine v prsih.
   
4. Simptomi viroze oz. prehlada:
   To so najmanj neprijetni simptomi dolgega covida. Na žalost prevladujejo samo na začetku bolezni, ob ponovnih covidnih ali necovidnih okužbah in po crashih. Vsaka ponovna okužba in crash poslabšata število in stopnjo vseh ostalih zgoraj omenjenih kategorij simptomov. Zato se je ponovnim okužbam in crashom treba na vse pretege izogibati! Med te simptome sodijo boleče grlo, afte, glavobol, nahod in rahlo povišana telesna temperatura.
   
5. Simptomi pospešenega staranja:
   Bolniki imamo občutek, da smo se postarali za več desetletij. Zadnje raziskave kažejo, da to ni samo občutek bolnikov, ampak da se telo bolnikov z dolgim covidom dejansko pospešeno stara. Pogosta posledica je pri mladih pojav veliko prezgodnjega sivenja in izguba las ter težave z zobmi.

Sorodne bolezni:
Simptomi dolgega covida so v marsičem sorodni oz. zelo podobni simptomom bolezni sindromu kronične utrujenosti (ME/CFC), zastarani klopni boreliozi in fibromilagiji. Lahko tudi nekaterim drugim klopnim boleznim.

Analiza mojih simptomov dolgega covida:
V spodnjem diagramu so prikazani vsi moji simptomi dolgega covida prikazani čez celoten potek bolezni od začetka bolezni 1. 6. 2023, do danes 15. 5. 2024, vred z označenimi crashi. Iz grafa je razvidno, da se mi je bolezen začela s simptomi podobnimi virozi, ki so trajali 14 dni. Nato kakšen teden dni nisem imel nobenih simptomov, čemur je sledil prvi izmed številnih crashov. Vsakemu crashu je sledilo obdobje okrevanje z bolečinami v mišicah in utrujenostjo. Trajanje obdobja utrujenosti in bolečin v mišicah se z vsakim crashom daljša. Pri hujših crashih se se pojavljajo bolečine v prsih in srčne palpitacije. Konec oktobra sem dobil doslej zaenkrat edini simptom prizadetosti notranjih organov: boleč želodec. Aprila 2024 se je bolezen poslabšala in so nastopili nevrološki simptomi: predvsem vrtoglavica.

Kot je razvidno, ki kaže iz spodnjega grafa sta bolečine v nogah in utrujenost pri meni daleč najbolj pogost simptom. V zadnjem času pa tudi vrtoglavica. Ostali simptomi so redkejši in se običajno pojavljajo v kombinaciji s crashi.

Skupno število različnih simptomov se poveča ob crashih in kadar bolezen napreduje. Do konca januarja 2023 sem imel obdobja, ko sem bil brez simptomov. Potem pa se mi je stanje začelo naglo slabšati.

Zaradi utrujenosti mi dolžina spanca raste; vendar veliko počasneje, kot se mi je to dozdevalo. Trendna črta enoletnega trenda (levi graf) kaže na res blago rast dolžine spanca. Vendar, če gledamo drseče povprečje za obdobje 19 dni (desni graf), pa je jasno, da se mi je v samo zadnjih dveh mesecih, ko mi je bolezen močno napredovala, se mi je povprečna dolžina spanca podaljšala kar za 1 uro.

Kako torej prepoznati dolgi covid?
Ker ni zanesljivega laboratorijskega testa, je težko prepoznati dolgi covid. Pri meni je zanesljiv test, da grem hodit v klanec. Kljub temu, da sem bil kar 15 let gorski tekač, mi je dolgi covid povzročil, da zelo slabo ali pa sploh ne prenašam vzpenjanja v breg. Tik pred boleznijo sem naredil ogromno pozitivno višincev: 4000-5000 tedensko ali približno 600- 700 na dan. Sedaj me pa uniči tudi že 20 m hoje v breg. Dolgi covid imate zelo verjetno, če 20-40 ur po prenehanju aktivnosti nenadoma doživite t.i. crash: takrat nastopi strahotna utrujenost in pa simptomi podobni gripi ali prehladu.

Kako veste, da nimate dolgega covida?
Raziskave kažejo, da ima vsak drug človek, ki je prebolel covid, določene posledice. Long covid se razvije pri nekaj odstotkih populacije. To kaže tudi na to, da je meni osebno pisalo več kot 100 ljudi, ki imajo dolgi covid, našo Društvo bolnikov z dolgim covidom pa ima že več kot 40 članov. Kar če ekstrapoliram, pomeni od nekaj 1000 do nekaj 10000 hudo bolnih v Sloveniji. Torej bolezen nikakor ni redka. Le družba je trenutno še zelo ignorantska. Vendar verjetno tako ne bo več šlo prav dolgo. Namreč v nekaterih državah (npr. Veliki Britaniji) opažajo, da je zaradi dolgega covida tako velik del populacije na dolgotrajni bolniški, da imajo težave z vzdrževanjem delovne sile.

Kaj storiti, če sumite, da imate dolgi covid?
V tem primeru nemudoma prenehajte z vsemi fizičnimi aktivnostmi in si poskušajte urediti bolniško. Vsako teranje in vsak napor bo poslabšalo vse zgoraj naštete simptome. Za zdravljenje bolezni je zadolžena Infekcijska klinika v Ljubljani, kjer vam bodo poskušali pomagati. Poskušali, ker zanesljivega zdravila za dolgi covid trenutno še ni. Več o zdravljenju sem se razpisal v blogu z naslovom Analiza uspešnosti različnih metod zdravljenja dolgega covida: https://bojanambrozic.com/2024/05/12/analiza-uspesnosti-razlicnih-metod-zravljenja-dolgega-covida/.

Kako se vesti do bolnika z dolgim covidom?
Najbolj pomaga, če takega bolnika poskusite razumeti (v resnici ga ne morete, ker se niti v najhujši nočni morite ne morete predstavljati našega trpljenja). Na vsak način pa mu ne vsiljujete svoje neumestne zgodbice, da je preteral, da ima spomladansko utrujenost oz. da je izgorel. Bolniki z dolgim covidom nismo kužni – zato se nas ne rabite bati. Jaz imam rad obiske, ker trenutno sam ne morem nikamor.

Za odločevalce:
Če slučajno to bere kdo od odločevalcev: bolniki s potrjeno diagnozo dolgega covida nujno potrebujemo enak status in obravnavo, kot ga imajo ostali hudo bolni; npr. bolniki z rakom. Torej, da brez težav dobimo odobren dolgotrajni bolniški stalež. To zato, ker je znanstveno dokazano, da vsako fizično ali psiho-fizično delo (torej tudi služba) pospešuje slabšanje bolezni, kar lahko predstavlja dodatno tveganje za invalidnost zaradi te bolezni.

Dolgi covid in psiha:
Zaradi neznanja zdravnikov (ne govorim zase, ker sam imam dobro izkušnjo z osebnim zdravnikom), se dolgi covid zelo pogosto popolnoma narobe zamenjujejo z različnimi psihičnimi težavami. Dejstvo pa je, da je dolgi covid trenutno ena najtežjih obstoječih bolezni: z zelo hudim in kompliciranim potekom, ki človeku vzame vse. Zato so psihične težave, ne vzrok, ampak neizogibna posledica dolgega covida.
Težko je tudi partnerjem bolnikov z dolgim covidom. Bolezen je zelo težka preizkušnja še za tako trden partnerski odnos. Jaz sem vesel, da mi Petra ves čas stoji ob strani. Če nje ne bi bilo, ne vem kaj bi bilo. Se mi pa smili, ker vem, da tudi ona zelo trpi. Sploh takrat, ko doživim crash in ne ve ali me nemudoma peljati na urgenco ali do kakega drugega zdravnika. Hkrati pa tudi ona ve, da na urgenci ne znajo pri dolgem covidu skorajda nič pomagati. Skratka zelo nama je obema hudo!