Neozdravljivo bolan?

Še vedno sem bolan. Z namenom, da bi razumel bolezen, sem prebral veliko znanstvene in strokovne literature ter govoril s številnimi ljudmi, ki jih muči ista bolezen. Govoril in posvetoval sem se z več zdravniki. Žal več, ko vem o tej bolezni, slabši so obeti. Bolezen napada praktično vse organske sisteme v telesu: mišice, srce, pljuča, prebavila, možgane in celo oči. V skrajnih primerih je celo smrtna. Še huje pa je to, da je glede na podatke stroke s trenutnim znanje medicine ni ozdravljiva (v najboljšem primeru je težko ali delno ozdravljiva). V mojem primeru trpim, ker vsaka najmanjša športna aktivnost za nekaj dni/tednov močno poslabša vse simptome bolezni, ki jih imam.

Star sem 34 let in sedaj se moram pri teh letih spopadati z mislijo, da je to moja terminalna bolezen. Zaradi bolezni sem izgubil skorajda vse kar sem prej imel. Do zadnjega dne preden sem zbolel (29. maja 2023) sem imel povprečje 5-6 dni v hribih tedensko. Sedaj so mi hribi skorajda popolnoma nedosegljivi – vse kar zmorem je da na dober dan zmorem največ 5 km hoje po čisti ravnini, vsak nekajmetrski klanček me tako zelo utrudi, kot me prej ni niti 2000 višincev v enem kosu. Da niti ne omenjam konstantnih kroničnih bolečin. Edina pozitivna stvar v mojem življenju trenutno je Petra, ki se trudi me držati pokonci. Vendar vem, da tudi ona zaradi moje bolezni zelo trpi.

Preden sem zbolel, sva s Petro nenehno zganjala jezo nad neugodnimi časi dragih nepremičnin, oderuških bank in visokih obresti, zaradi katerih si niti v sanjah ne moreva kupiti svoje hiše oz. stanovanja. Sedaj se mi zdi ta težava tako nepomembna, kot lanski powder. Vse kar mi je trenutno pomembno, je da ozdravim. Prav veliko realističnega upanja več nimam. Zdravila, ki znanstveno dokazano pozdravijo dolgi covid, kot že rečeno, ni. Obstaja samo eksperimentalno zdravljenje z obstoječimi zdravili za druge bolezni; njihovi učinki na dolgi covid pa niso znanstveno povsem pojasnjeni. Ve se, da se nekateri bolniki z njihovo pomočjo pozdravijo, drugi pa spet ne. Se bom jaz? Jemanje teh zdravil je povezano z dodatnimi zdravstvenimi tveganji in visokimi stroški. Ampak v tem trenutku z veseljem sprejmem vlogo laboratorijske miši. Druga možnost pa je da čakam (leta, desetletja?), da medicina toliko napreduje, da bo znala pozdraviti mojo bolezen.

14 comments

  • Robert Vindiš's avatar

    Oj. Povečini dobro natrenirani športniki imajo težave s covidom. Jaz sem tudi gorski tekač in me je skoraj pobralo. 2 meseca sem bil čisto gotov, potem pa zelo počasi na bolje. Zdaj, po 2 letih, sem čisto OK.
    Moraš počivat da se čisto pozdraviš čeprav je težko.

    LP, Robert

    Liked by 1 person

      • Robert Vindiš's avatar

        Oj. Športal sem lahko postopoma vedno bolj. Od začetka sem ful težko dihal in kašljal, potem je počasi šlo na bolje. Zdaj že pridno zbiram kronce na Stravi. Verjetno bo pri tebi isto.

        Všeč mi je

        • Aha. Ne, potem pa nimaš isto. Jaz nimam težav z dihanjem. Jaz sem samo ves čas zelo šibak in se počutim obupno slabo, kot da bi bil na tri četrt mrtev. Jaz sem bil od začetka samo rahlo bolan, šele po dveh mesecih so se začele resne težave in od takrat ni nekega resnega izboljšanja.

          Všeč mi je

  • Pozdravljen, Bojan.

    Na vprašanje v naslovu ne vem odgovora, jaz ti srčno želim ozdravitev. In upam tudi na lastno ozdravitev. In mi kar gre. Od bed bound pred dobrim letom in pol sem sedaj sicer house bound, a gre konstantno na bolje. Energija in splošno počutje. Marsikaj že postorim v gospodinjstvu in sem toliko samostojen, da žena hodi v službo in gre tudi na kakšen celodneven izlet. Jaz sem čez zdravnike kar kmalu naredil križ pri tej bolezni, ker sem ugotovil, da nimajo pojma in ne znajo pomagati. Meni je moj osebni zdravnik rekel, da sem zdrav, ko sem mu po telefonu dobesedno težil (zaradi korone niso sprejemali v ordinacijo) o težavah, ki so se mi začele pojavljati. No, na nekaj preiskav me je poslal, a vse OK. Bil tudi na bioresonanci – super truper. Imam long covid v obliki ME/CFS – samodiagnoza glede na literaturo. In sem začel z akupunkturo, sproščanjem, brain re-wiringom, lahke fizične aktivnosti a-la yoga stretching, tai chi (ponovno) itd. Facebook medicina. In po opisanem s tvoje strani imaš isto/podobno zadevo, le blažjo obliko. Zaenkrat. Priporočam počitek v smislu neizčrpavanja telesa, kot je napisal že Robet, saj pri dodatnem izčrpavanju lahko pride do hujše oblike. Če imaš kakšno vprašanje se lahko kontaktirava po e-pošti.

    Všeč mi je

  • Aja, še to. Tretja možnost pa je, da svojo usodo vzameš v svoje roke in poeksperimentiraš z že obstoječimi prehranskimi dopolnili in miselnimi in drugimi tehnikami in najdeš svoj ključ do ozdravitve. In nikoli, ampak res nikoli, ne obupaj. Čim več pozitivnega razmišlanja, v to se lahko usmeriš sam. Sedaj pa moram zaključiti, ker sem že utrujen. Samo hrabro.

    Liked by 1 person

  • Želim, da bi tole pismo doseglo čimveč ljudi, ki so se sami soočili s to skrivnostno, neraziskano boleznijo; jo bodisi preboleli ali se še vedno borijo z njo. Njihove izkušnje in nasveti bi bili lahko dragoceni. Tudi glede zdravil je potrebna previdnost. To so tako močne kemične snovi, da nikoli ne veš, kam še lahko udarijo, razen da “mogoče” zdravijo osnovno bolezen. Naj opišem “naš” primer. Pred 20 leti je moj mož pri enem rutinskem sistematskem pregledu prosil zdravnico za zdravilo proti glivicam na nohtih nog. Nič hudega, samo en noht je bil malo rumen. Mislili smo, da bo dobil tekočino za zunanjo uporabo, a je zdravnica predpisala tablete. Po treh tednih jemanja sva šla na izlet v Pariz – brez problemov je šel peš na vrh Eifflovega stolpa, čez tri dni pa doma ni več mogel po stopnicah. Preden so ugotovili, kaj je vzrok, je v enem tednu shujšal za 9 kil. Prej športnik, s kondicijo, nikoli ni jemal nobenih zdravil. Šele pregled ščitnice je pokazal hudo povišane celice (ne vem več, katere). Zdravljenje je sicer trajalo nekaj mesecev, a se je ščitnica popolnoma stabilizirala in nima več nikakršnih težav. Tudi glivice na nohtih so izginile, in to tako temeljito, da so se mu celi podplati olupili. Bojan, močno upam, da se ti zdravje povrne, in pošiljam dobre misli v vesolje.

    Pozdrav tudi Petri, tvoji svetli zvezdi! Skupaj bo šlo lažje! Ljuba

    Všeč mi je

Submit a comment

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.